«Діти з аутизмом наче у колбі…»

У Львові, на вул. Героїв УПА, 80, працює центр «Левчик», у якому навчаються діти з аутизмом. Центр створили для родин — переселенців.
Журналістка «ВЗ» поспілкувалася з фахівцями центру та батьками.

Є у «Левчику» арт кімната, у якій діти з розладами аутичного спектра ліплять з глини, клеять. У темній сенсорній кімнаті займаються з нейропсихологом. Також у «Левчику» готують дітей до школи.

Психологиня Людмила Мамалига розповідає:

— Засновниками центру «Левчик» є представники фонду «Майбутнє для України», він був створений два роки тому для ВПО. Діти, які займаються у цьому центрі, мають діагноз — розлад аутичного спектра (РАС). Усі заняття у центрі — безкоштовні.

Статистика невтішна, кількість сімей, у яких народжуються дітки з аутизмом, суттєво збільшується (за статистикою кількість дітей збільшилась з одного зі ста до одного з тридцяти шести). У нашому центрі займається 43 дітей. За два роки — понад 60 дітей мали таку підтримку.

У віці одного року батьки починають помічати певні відхилення. Ці дітки не реагують на своє ім'я. Важко утримують зоровий контакт. Не наслідують поведінку дорослих. У віці одного рочку у діток починають формуватися навички імітацій, діти бавляться «тосі-тосі», «ку-ку», багато посміхаються. Вони користуються вказівним жестом. Відсутність таких навичок — один з симптомів розладу аутичного спектра.

«Червоних прапорців» може бути багато, а може бути й небагато. Якщо у батьків є якісь підозри, то найкраще показати дитинку неврологу. Лікар дасть рекомендації, чи потрібно відвідати дитячого психіатра. Важливо якнайшвидше розпочати корекційну роботу. Чим дитинка менша, тим нейропластичність мозку краща.

Також у таких дітей — утруднена соціальна комунікація, — продовжує розмову психологиня. — Це не означає, що такі дітки не хочуть спілкуватися, вони не мають інструментарію. Вони по-іншому обробляють інформацію. У них може бути чутливість до звуків. Це дітки, які можуть ходити на пальчиках, розмахувати ручками, як крильцями. Симптомів є дуже багато.

Часто батьки помічають ці симптоми в один рік, в півтора року симптоматика буде сильно посилюватися. Після двох років, коли у дитини відсутнє мовлення, батьки активно шукають підтримку з боку спеціалістів.

— З якими ще труднощами стикаються батьки дітей з особливими освітніми потребами?

— Є багато проблем у сфері інклюзивної освіти в Україні. Хоча багато кроків у цьому напрямку зроблено. Зараз дітки з аутизмом мають можливість відвідувати загальноосвітні школи. Діти можуть перебувати на інклюзивному навчанні в дитячих садках. Кількість фахівців зростає.

Діти з РАС, на перший погляд, нічим не відрізняються. Їхня нетипова поведінка сприймається оточуючими, як невихованість. Буває батькам кажуть, що в садочку немає місць. Немає асистента-вихователя…

Корекція дитини з аутизмом — досить дороговартісний процес. Безкоштовних занять, які може дати держава, недостатньо. Батьки змушені звертатися до приватних закладів. Якщо у сім'ї є дитина з аутизмом, вона потребує догляду 24/7. Один з батьків вимушений не працювати. Діагноз лікарі-психіатри виставляють переважно після 4 років. Тільки тоді дитина отримує пенсію. Пенсія залежить від ступеня важкості розладу.

— Чи відомі причини виникнення аутизму? — запитую у психолога.

— Ця хвороба недостатньо досліджена. Якщо одна дитина в сім'ї народилася з аутизмом, то є ризик, що і друга народиться з таким діагнозом. Тому не усі сім'ї наважуються на другу дитину.

— Які поради ви даєте батькам: як виховувати дітей з аутичним розладом?

— Бути відкритими до соціуму і не залишатися сам на сам зі своєю проблемою. Зараз є можливість і батькам навчатися (є професійні курси). Відстоювати свої права. У таких дітей є затримка мовлення. Їм важко висловити своє прохання. Але вони можуть, наприклад, розповісти сюжет мультика… Тому 90% успіху залежить від батьків. Шестигодинних занять у дитячих центрах недостатньо, тому батьки мають багато часу приділяти дитині.

Ольга Лобанова виховує 8-річного сина з аутизмом. Родина приїхала до Львова з Харківщини.

Пані Ольга розповідає:

— Сашко до 1,7 місяців розвивався нормально. Дитина, як дитина. А потім перехворів на інфекційний круп (запалення верхніх дихальних шляхів). Після прийому антибіотиків дитина замовчала. Протягом року не видала жодного звуку. Мені казали: «Почекай, ще заговорить!». Син був гіперактивним (не міг всидіти на місці). Я була виснажена.

У Сашка при народженні знайшли кісту, і я за цим слідкувала, щоб вона не росла. Неврологи — це були наші лікарі. Коли дитина перестала видавати звуки, ми пішли до невролога, але вона про аутизм нічого не сказала… І таких випадків багато, коли неврологи батькам не говорять про хворобу. Потім я дізналася, що про аутизм може сказати лише психіатр. Але до психіатра довший час нас ніхто не скеровував… Я чула постійно від лікарів: «Переросте… Розговориться».

— І коли ви нарешті потрапили до психіатра?

— Дитині було уже 3,5 роки. Досвідчена лікарка-психіатр одразу сказала, що це дуже схоже на аутизм. Коли ми прийшли у приватний центр на навчання, мене претензійно запитали, де ми так довго були?

Підтримка дитини з аутизмом обходиться нам у 8−10 тисяч грн на місяць (це мінімум). Пенсія — 3250 грн. Я не працюю, доглядаю за сином. Основне фінансове навантаження — на батька. Не знаю, як мами дають собі раду самі…

— Бувають випадки, що чоловіки залишають сім'ю?

— У моєму оточенні таких випадків немає. Але трапляється, коли через діагноз дитини тато залишає сім'ю. Один сказав: «У мене у роду дебілів не було» і пішов… Для мами єдиний варіант — влаштуватися асистентом у садочок, у який ходить дитина. Добре, коли є свідомі дідусі, бабусі, які допомагають. Підтримка сім'ї - дуже важлива.

— Держава недостатньо допомагає таким сім'ям?

— У нас все лише на папері написано… Такі центри, як у Львові, це подарунок долі. Таких більше ніде немає. Ми отримуємо заняття з сенсорної інтеграції. Є заняття з логопедом, а також підготовка до школи. Всі заняття безкоштовні. Дитина щаслива! Сину все подобається, — каже пані Ольга. — Це повне прийняття усього. Він знає, що його тут розуміють. На вулиці ми часто стикаємося з нерозумінням: «Ваша дитина невихована»… Ти починаєш пояснювати, що таке аутизм… «На масаж сходи», «в церкву» і «з дельфінами поплавай»… Та якби ж нам це допомогло… І порівнюють з дітками з ДЦП. Я кажу: «Не порівнюйте, це дві різні інвалідності».

Діти з аутизмом хочуть бути у суспільстві, біля дітей. Але вони наче у колбі: «Я хочу, але я не можу донести — як я хочу?». Вони хочуть обійматися, дружити… Але не можуть це висловити, або висловлюють таким чином, що люди думають: «Дивак якийсь». «Чому він реве?». «Чому він сміється?». А батьки мають відчути бажання дитини.

Тому треба бути толерантними та доброзичливими. Спитати у батьків, наприклад: «Чим я можу вам допомогти?». Можливо, серветку подати, чи водичку.

Коли почалась війна, наш емоційний стан передався сину. Він бігав по хаті і кричав: «Вогонь, літаки». Сашко не бачив цих літаків, слава Богу. Реагував по-своєму.

Я, тим часом, заходжу у кабінет сенсорної інтеграції. Нейропсихолог Галина Масько показує мені сенсорний стіл: на ньому пісок, різні крупи… У такий спосіб діти з аутизмом вивчають нові тактильні відчуття.

У сенсорній кімнаті чути спів пташок… Галина Масько каже, у радянський час таким дітям ставили діагноз «шизофренія». Нині батьки часто стикаються з безглуздими репліками: «У дитину біс вселився…».

— Коли немає зовнішнього шуму, така дитина добре себе почуває, — каже нейропсихолог Галина Масько. — Ці дітки дуже замкнуті… Бачите, Павлик зосередився на піску. Він щасливий, посміхається.

Наше завдання — навчити дітей жити з цим розладом. Я показую батькам, який треба робити масаж, щоб у дітей відновлювались нейронні зв’язки.