Благодійність як єдиний шлях порятунку

Яку ціну має життя? – питання далеко не філософське. Особливо якщо йдеться про рідну дитину, якій терміново потрібна допомога. Дороге вартісне лікування часто є неможливим без допомоги благодійних організацій та жертводавців. Особливо у випадках Спінальної М’язової Атрофії, препарати для лікування якої є у списку найдорожчих в світі.

Орфанні хвороби і СМА: маловідомі слова і людські долі

На фоні covid-19 якось призабулися тисячі інших загроз і хвороб, що існують навколо нас. І якщо більш-менш відомо, як застерігатися і лікуватися у випадку «дорослих» захворювань типу гепатиту, то як діяти із рідкісними «дитячими», але втім не менш загрозливими захворюваннями, часто є невідомо. А якщо і відомо, то надзвичайно дорого.

Світова медицина знає близько шести тисяч орфанних захворювань. Це рідкісні вроджені або набуті хвороби з тяжким, хронічним перебігом, що загрожують скороченням тривалості життя хворих. Більшість з них є генетичними і невиліковними. Орієнтовно 5% українців мають орфанні захворювання. Серед них особливо важка і підступна — із абревіатурою СМА, Спінальна М’язова Атрофія.

Це одне з найбільш поширених захворювань серед рідкісних недуг. СМА виникає, якщо, так би мовити, ламається один з генів – SMN1. Через це м'язи слабшають: спочатку хвороба вражає ноги та руки, а потім – м'язи, які відповідають за ковтання та дихання. СМА дуже підступна. Залежно від складності перебігу і типу хвороби, терміновість порятунку може визначатися місяцями чи навіть тижнями.

Лікування Спінальної М'язової Атрофії вважається одним з найдорожчим у світі. Наразі існує кілька препаратів для лікування: ціна швейцарського препарату Evrysdі – близько $286 тисяч на рік; американська Spinraza коштує понад $700 тисяч у перший рік і близько $350 тисяч – кожного наступного року; вартість ін’єкції швейцарською Zolgensma становить понад $2 мільйони. Останній препарат вважається найбільш ефективним і, водночас, це найдорожчі ліки у світі.

Отримати препарат Zolgensma в Україні пацієнти можуть, зібравши кошти самотужки, або виграти препарат у лотерею від розробника. Раз на два тижні незалежна комісія тягне жереб серед заявок, які від своїх пацієнтів подають лікарі. Препарат розігрують серед дітей віком до 2 років.

І якщо деякі країни Європи та США забезпечують хворих з цим діагнозом безплатним лікуванням, то в Україні це лише у планах. У державному бюджеті на 2022 рік вперше передбачили виділення коштів на закупівлю препаратів, необхідних для лікування у дітей спінальної м’язової атрофії.

Тож якщо держава обіцяє, але все лікування покрити не може, тоді на кого можуть розраховувати «орфанні» українці? Хіба що на благодійників. На щастя, наші співгромадяни у цьому плані показують зразковий прогрес, про що свідчать дані досліджень британської благодійної організації Charities Aid Foundation. Якщо у 2016 році Україна посідала 106 місце в Рейтингу Світової Благодійності, то у 2019 ми були вже на 101 рядку у рейтингу, а у 2021 – наша держава посіла 20 місце серед 114 країн світу.

Копійка до копійки…

За даними Державної служби статистики в Україні станом на грудень 2021 року зареєстровано понад 20449 благодійних організацій. Всі зареєстровані БО мають різні напрямки роботи. За допомогою моніторингових систем та пошуку у відкритих онлайн джерелах ГО «Сучасні українські рейтингові системи» виявило фонди та організації, які долучались до допомоги людям з орфанними хворобами, зокрема дітям з діагнозом СМА (Звіт з дослідження на сайті громадської організації http://surs.com.ua/Charity-in-diagnosis-treatment/).

Кожна з цих організацій надає як поточну постійну допомогу (збори на реабілітацію, обстеження, медичне обладнання), так і веде кампанії для закупівлі ліків від СМА. Йдеться про платформи, які постійно допомагають у питаннях СМА: Dobro.ua, KIDDO, UFOND, Барви, Благодійна Організація «Допомагаю.укр», Діти з СМА, ДоброДій, Маніфест миру, Орфанні синиці, Щаслива дитина. Крім того, три фонди були створені для збору під конкретну дитину її батьками або довіреними особами: БФ Вікторія СМА БО, БО «Благодійний фонд Маріанна», БФ «Допомога Нікіті Крижному». А ще діють Громадська спілка «Орфанні захворювання України» та Громадський рух «Діти ми встигнемо».

Аби виявити тенденції в сфері благодійності щодо лікування СМА, у грудні 2021 року ГО «СУРС» звернулась до цих фондів та громадських організацій з проханням пройти коротке онлайн опитування. Як свідчать його результати, переважна більшість надходжень для реалізації благодійних проєктів відбувається від українського бізнесу.

Серед компаній, що найбільше допомагають протидіяти СМА, громадські активісти відзначили CreditPlus, Comfy, Concord Bank та ПриватБанк. Саме їх найчастіше згадують на сторінках фондів та у відповідях опитування. За останні два роки найбільше публікацій в соціальних мережах було про компанію CreditPlus. Як показує графіка, благодійні організації та хворі її згадували у своїх постах 67 разів. Та якщо перевести ці сухі показники в реальні прояви допомоги, за цими цифрами ми побачимо врятовані життя дітей та щасливих батьків, яким повернули надію та зміст життя.

При тому, що допомога згаданих компаній обчислюється сотнями мільйонів гривень, більшість з них свою благодійну допомогу для пацієнтів з СМА не афішують.

Що ж могло би допомогти меценатам і благодійним організаціям у вирішенні проблем з наданням допомоги хворим на СМА? Представники фондів в опитуванні висловили свою думку щодо бажаних покращень у сфері благодійності. У доволі широкому списку є як фінансові і правові питання на кшталт забезпечення стабільності надходжень та збільшення переліку препаратів по державному забезпеченню, так і побажання підняття рівня обізнаності суспільства у цілому щодо орфанних захворювань та роботи благодійних організацій.

Олексій Бондарчук