Щоб дитина не боялась уколів, в палату привели… собаку
Сім’я хворої на рідкісну недугу — прогерію (стрімке старіння) — повернулася з лікування у США.
Коли життя ставить у глухий кут, треба мати сміливість бити стіни. Саме так бореться за кожен день своєї донечки Діна Химич зі селища Березина, що на Вінниччині. Бо її дитина має настільки рідкісне захворювання, що з ним у світі живе лише сотня людей. В Іринки прогерія — генетичне захворювання, в результаті якого тіло стрімко старіє. За один рік «пролітає» майже десятиліття… Зупинити неприродний процес старіння в Україні не можуть. Зате надію Химичам дала Америка!
Про цю дівчинку і її непросту долю «Високий Замок» уже розповідав. Тоді мама щиро сподівалася, що їхня мрія полетіти на лікування у Бостон (США) здійсниться. Адже там працює єдина у світі клініка, де лікують таких, як її Іринка, — маленьких діток, закованих у тіла дідусів та бабусь. І ось нещодавно Химичі повернулися з Америки. Історія цієї родини вражає: наскільки сильна любов між батьками, настільки важке випробування їм доводиться долати через хворобу своєї єдиної крихітки. Подружжя спеціально вирішило спершу міцно стати на ноги, звести свій дім, а потім народжувати дітей. Іринка була для них довгожданою і бажаною. Здавалося, щастю немає меж, коли тато тримав на руках крихітний «конвертик» зі своєю донечкою у пологовому.
Те, що у дитини «зламався біологічний годинник», батьки помітили, коли донечка мала лише кілька місяців. Її тільце видалося мамі нездоровим. Насамперед звернула увагу на шкіру дитини, яка була тонюсінька, мов папір, і виглядала як обпечена. Тоді в медичній картці Іринки з’явилися перші діагнози.
— Ми не знали, що робити. Лікарі точно встановити, що з нашою дитиною, не могли. Призначали різне лікування, та нічого не допомагало. Донечка слабнула на очах, у неї почало випадати волосся. Єдине, що нам з чоловіком залишалося, їздити по святих місцях і сподіватися на Бога. І так тривало чотири роки, поки нам хтось не підказав, що у Москві є потужна клініка, яка займається хворими з різними недугами шкіри. Тоді нам вперше сказали про прогерію, — згадує мама дівчинки.
І Діана засіла в Інтернеті за пошуки будякої інформації про цю недугу. Так дізналася про Бостонську клініку, засновану американськими лікарями, у яких народився такий син. Смерть дитини не змусила їх відмовитися від проекту, вони постійно в пошуку нових медикаментів, способів реабілітації хворих малюків. Сьогодні до них з’їжджаються родини з цією проблемою з усього світу. І Діна зважилася для Іринки попросити допомоги — подала анкету на участь в експериментальній програмі у Бостоні.
Лікарі поставили собі за мету пригальмувати ген старіння. Для цього почали шукати можливість заново сформувати ДНК людини! Спочатку проводили експеримент на тваринах, тепер працюють з дітьми. Паралельно винаходять ліки, які сповільнюють усі процеси в організмі, наближаючи їх до нормальних, відповідних віку.
Кілька років Химичі чекали на підтвердження з Бостона та старанно підтримували здоров’я Іринки. І нарешті їм прийшла відповідь: «Приїжджайте, чекаємо!». Вже узгодили час подорожі, та в Іринки раптово погіршилося здоров’я. Перед цим вона перенесла інсульт, тепер судинки були у поганому стані. Переліт мусили відкладати кілька разів. До останнього участь у проекті дівчинки була під загрозою. Та все ж сім’я відлетіла у Бостон 16 жовтня. Всю дорогу Іринка почувалася дуже погано. У неї піднімався тиск, боліла голова, з носа йшла кров. Батьки тряслися над донечкою і гнали від себе смутні думки. У важких роздумах була пересадка у Парижі. Мама дуже переживала, чи не зробила помилки, сівши з дитиною у літак. Та коли переступили поріг Бостонської клініки, Химичі зрозуміли, що усі їхні зусилля не були марними.
— Вам не передати, на скільки там інша медицина, інший підхід до обстежень, лікування, — під враженням розповідає Діна. — Зайшовши в хол лікарні, відразу губишся, чи ти туди потрапив? Там акваріуми, на стінах картини, ви не побачите білих халатів, весь персонал і лікарі у звичайному одязі. Діти не бояться туди йти. З ними працює психолог, бавляться клоуни. Кожного забавляють, усміхаються. Жінка розповідає, що Іринці брали аналізи в палатіреанімації, обладнаній на випадок, якщо пацієнтові раптово стане погано. Дівчинка дуже боїться уколів, і коли почула, що їй мають брати кров, почала плакати.
— Я не знала, що мені робити. Звикла, що з нами не особливо панькаються, просять тримати дитину, бо «час іде». А тут лікар каже: «Ми йдемо, а ви помаленьку заспокойтеся. Скільки треба, стільки ми будемо чекати. Все добре». І всі вийшли. Аж це відчиняються двері, і в палату, де стоять дефібрилятор, кисневі маски, інші реанімаційні пристрої, забігає… собака. Песика спеціально привели для дитини, щоб вона переключилася, забула про свій страх і біль. І це подіяло. А ще їй помазали ручки спеціальним кремом, і донечка майже нічого не відчувала. Химичі гостювали в Америці десять днів. За цей час їхню донечку детально обстежили. Лікарі були вражені, наскільки гарно без спеціалізованих медикаментів збережена українська дитина — вона єдина з хворих на прогерію має нігтики (в інших через проблеми зі шкірою і неправильний догляд нігтьова пластина зруйнована). Цікавилися, що робить мама. І Діна розповідала, як купає донечку лише у воді зі святого джерела Йосафатової долини, їздить на оздоровлення з нею на гліцеринове озеро, термальні джерела.
— Нам додому дали ліки, які мають затримати старіння, — зізнається мама. — Усіх деталей не можу розповісти, бо підписала угоду, але скажу, що за кожну таблетку маю в Бостон відзвітувати. Препарати дуже дорогі, але курс на два роки нам оплатили люди з добрим серцем, які пожертвували свої кошти й подарували нашій дитині шанс на життя. В разі потреби ми муситимемо знову летіти у Бостон на «корекцію» препаратів і доз, але так наперед загадувати не хочеться. А ще жінка розповіла, що їй клініка
довірила займатися підготовкою діток з прогерією на участь у бостонській програмі. Вона почала шукати в Україні батьків, що зіткнулися з такою проблемою. І знайшла! Саме для таких родин Діна почала писати власну книгу досвіду на основі свого щоденника, що веде кілька років, та спеціалізованого американського посібника.
— Якщо хоч комусь вдасться допомогти, значить, наша справа не марна, — впевнена жінка. Вона вірить, що найстрашніше для її
дитини уже позаду. Що Іринка, яка цього року пішла у перший клас (за програмою індивідуального навчання), матиме шанс
на нормальне життя.
Для довідки
У світі описано лише близько двохсот випадків хворих на прогерію. З них сьогодні живе близько сотні. Їх називають «маленькими старичками». Зазвичай дітки помирають у віці до 15 років від хвороб старшого віку (інфаркти, інсульти…). «Старожилкою»
називають Хейлі Окінс з Великобританії, яка досягла 17річчя. Її біологічний вік становив… 136 років.
Тел. 096−692−26−97.
