«Зайдеться плачем — треба три години колисати, щоб заспокоївся…»
У восьмимісячного хлопчика діагностували рідкісну форму епілепсії. Батьки просять про допомогу
Подружжя Шаруновичів зі Львова жило як більшість українських родин. Не були марнотратними, бо ж вдома — двоє маленьких діток. Оформили кредит у банку, щоб зробити ремонт у помешканні. Глава сім'ї пробував себе у ролі підприємця. Через кризу змушений був шукати більш надійне джерело прибутку — найнявся на роботу на підприємство з обробки деревини. Ремонт сім'я не закінчила — не вистачило грошей. А тут ще й у дім постукала біда — у семимісячного синочка діагностували епілепсію.
«Євгенчик раптом почав посіпуватися, піднімати ручки, закочувати очі. Віднесла його у поліклініку. Там мені сказали, що треба їхати на Орлика (міську дитячу клінічну лікарню у Львові. — Авт.). Лікарі поставили діагноз — „криптогенна епілепсія, синдром Веста“. Призначили дороге лікування. Препарати — гормональні. Хворобу не лікують, а тільки притуплюють. У сина через ці медикаменти прокинувся вовчий апетит: їсть — і не може зупинитися. Сильно поправився. Якщо не давати йому їсти, кричить», — розповідає мама хлопчика.
Сидимо з нею у дитячій кімнаті. У сусідній чути, як дитина вовтузиться, скиглить, час від часу заходиться плачем. «Це ще він спокійний, — запевняє пані Христина. — Реагує на шум, світло, дотики. Стараємося говорити пошепки. Ходимо по хаті навшпиньки». «Якщо зайдеться плачем, то треба три години колисати, щоб заспокоївся», — долучається до розмови батько хлопчика, пан Андрій. Родині було би краще жити за містом, а не у багатоповерхівці у спальному районі. Та що вдієш, коли їм навіть на хліб заледве вистачає?
«Призначили малому сінактен-депо (гормональний засіб). Цей препарат — швейцарського виробництва. 1 мг коштує 1000 гривень. На 10 днів треба 5 мг. Флакон левіцетаму (протиепілептичного засобу. — Авт.) коштує 1200 гривень. Довелося купувати бактерії (у сина почалися проблеми з травленням) і медикаменти, які захищають печінку (гормональні ліки негативно впливають на цей орган)», — провадить далі. «Грошей у нас не залишилось — доводиться лікувати сина у борг, — жінка зупиняє свій погляд на старенькому дивані з вицвілою від часу обшивкою. — Відкрили благодійний рахунок у банку. Сподіваємося, що небайдужі люди допоможуть придбати ліки для Євгена».
«Лікарі прогнозів не роблять. В Україні з цим видом епілепсії з фахівців мало хто стикався. Лікують за стандартною схемою, а тут потрібен індивідуальний підхід. Плануємо проконсультуватися з польськими медиками», — каже пані Христина. У жінки на тлі стресу похитнулося здоров’я. З’явилися болі у спині (малого з рук не спускає, а він — важкенький), у шлунку, бо нервується, забуває поїсти…
У хлопчика — анемія. «Даю йому молоко, печені яблука. Кажуть, що помічний буряковий сік, але у нас немає грошей на соковитискач», — журиться жінка.
У дитини — затримка розумового розвитку. До лікування мав по 10−15 нападів 3−4 рази на добу. Зараз трохи рідше.
«В останні роки йде тенденція до зростання захворюваності на епілепсію, — коментує дитячий невролог Оксана Грузецька. — Лікарі можуть чітко пояснити, що відбувається у мозку під час запалення, коли йому бракує кисню, коли є тромб чи крововилив. Але не можуть пояснити, чому виникають напади і чому повторюються з певною частотою. 10% хворих свою недугу отримали у спадок. 90% її набули (через травми, інші захворювання нервової системи). При кожному нападі через мозок проходить електричний розряд великої потужності. Через це людина смикається, може втрачати свідомість. Є форми епілепсії, які супроводжуються зниженням інтелекту, затримкою розумового розвитку. Дівчатка передпідліткового віку можуть завмирати на кілька секунд (така форма епілепсії легко піддається лікуванню). Часом лікування дає фантастичний результат. Часом неможливо нічого зробити — напади йдуть і йдуть».
«Найчастіше епілепсія виникає у дитячому віці. Синдром Веста, який діагностували у Євгена, — у віці 3−7 місяців, — пояснює лікар. — Це — злоякісний варіант, який важко піддається лікуванню. З синдрому Веста може починатися спадкова хвороба Бурневілля (туберозний склероз). Ця недуга вважається невиліковною. У мозку утворюються вузлики (потовщення, мікропухлинки). Але був реальний випадок, коли дорослий чоловік, який мав цю хворобу, вилікувався. Він захворів ще й на рак нирки. Його почали лікувати протипухлинними препаратами. Вузлики у мозку… розсмокталися. Зараз хворих з хворобою Бурневілля за кордоном пробують лікувати цим дорогим препаратом. Кажуть, успішно».
