«У мене таке життя: чим більше проблем — тим більше вони мене мотивують»

«Вона — модель інклюзив­ної модельної школи, співач­ка, волонтерка і психолог, — не втомлювалась розповідати про Юлію її подруга. — А ще дружина і мама двох синочків. Меншому — 4 місяці. І це дивовижно, яка Юля турботлива мама і госпо­диня. Порушення зору ніколи не заважало Юлі втілювати гранді­озні плани і мрії».

Батьки почули, як медсестра закричала: «Дитині око прокололи…»

Зателефонувала Юлії, і вона запросила мене у гості. Юля зу­стріла мене, тримаючи на руках меншого синочка Дем’янчика. Старшому, Матвію, — 10, він пої­хав у табір.

Розмовляємо з Юлею на кухні за горнятком кави…

— Коли я народилася, ніби все було гаразд, — розповідає Юлія Сухова про те, як втратила зір. — У мене була гемангіома — на го­лові та одному пальці. На голові гемангіома мала глибоке коріння і зачепила зорові нерви. Я мала три тижні, коли мені зробили операцію та вирізали гемангіому.

Також я народилась алергі­ком. Реагувала на пух, який лі­тав по місту, жмурилася на світ­ло… Лікарі робили мені уколи під очі. Вважали, що запальний про­цес пов’язаний з очима. У той час про алергії мало знали. Не могли поставити точний діагноз.

Коли мала п’ять років, бать­ки привезли мене до лікарні зро­бити уколи. Батьки почули, як медсестра закричала: «Дити­ні око прокололи…». Побачили, що п’яний лікар лежить на мені… Батьки судилися з медзакладом, була фінансова компенсація. Але ока не стало…

Більше того, той горе-лікар неправильно описав те, що від­булося. Ми з батьками терміно­во полетіли у клініку Філатова в Одесі. У Києві не було спеціаліс­тів. І мені прооперували в Оде­сі два ока. Друге прооперували «за компанію». І я почала стрімко втрачати зір на друге око…

Моє дитинство — це лікарі, процедури, уколи під очі, ван­ночки, операції. Все закінчилося тим, що мені занесли інфекцію.

У перший клас я йшла зі сла­бозорістю. Спочатку пішла у зви­чайну школу, згодом — у спецшколу для незрячих. Пізніше для таких дітей з’явився навчально-реабілітаційний центр «Левеня». Я там вчилася з 2-го до 4-го кла­су. А потім сформували інклю­зивний клас і включили його в за­гальноосвітню школу № 66. У цій школі була чудова директорка, яка казала, що неможливе стає можливим!

Коли вчилася у школі, я бачи­ла до 5%. Писала грубим мар­кером, читала з лупою. Окуляр­ні лінзи були дуже грубі. У мене був спеціальний зошит: у ньому 1 клітинка — 4 стандартні.

Та зір продовжував падати…

Зараз знаю, що позаду мене вікно. (Поки розмовляємо, Юля колише на руках Дем’янчика. По­руч — дитячий візочок. По квар­тирі жінка вільно пересувається. — Авт.). Коли увімкну світло, бачу тільки ті зони, які контрастно ви­діляються.

«Бачу тільки те, що світиться»

— Мою зелену сорочку ба­чите? — запитую Юлю.

— Ні. Якби ви світились, то я б вас бачила (усміхається. — Авт.). Бачу тільки те, що сві­титься. Особливо люблю зиму, коли сніг світиться. Бачу, як сві­тяться гірлянди… У пам’яті за­карбувалося все, що бачила у дитинстві. Зараз цим живу і це використовую.

— Як сприйняли той факт, що втратили зір?

— Це все одно, що людині ска­зати: «Ти завтра помреш!». Мені тоді було 10 років. Але я зрозу­міла, що маю почати адаптову­ватися до життя незрячих. Я була активною дитиною. Грала у теа­трі, малювала. Ходила до музич­ної школи. Грала на фортепіано майже насліпо. Хоча було склад­но знайти педагогів, які б навчали мене музики. Їздила на різні кон­курси, виступала. Часто їздила у табори, дуже любила організо­вувати різні заходи. Мріяла бути дизайнером інтер'єру, але розу­міла, що для цього потрібен зір.

Тоді вступила у Львівський педагогічний коледж НУ ім. І. Франка. Я за фахом соціаль­ний педагог-практичний психо­лог. Навчалася два роки заочно у Києві у відкритому міжнародно­му університеті розвитку людини «Україна». На той час це був єди­ний інклюзивний університет.

Коли навчалася заочно, займалася громадською роботою. Нині працюю з людьми з інвалід­ністю, в яких ментальні порушен­ня. З людьми на кріслах коліс­них. З військовими ветеранами та ВПО з інвалідністю. Допома­гаю людям з особливими потре­бами знайти роботу. Допомагаю людям з інвалідністю налагоди­ти побут. Якщо хтось не вміє го­тувати, навчу. Я, наприклад, коли наливаю окріп у горнятко, відчу­ваю, як тепло підіймається. Хоча є спеціальні пристрої для незря­чих, які пищать. Я уже адаптува­лася і їх не використовую.

Прибираю, готую, доглядаю дітей. Утім, є люди з інвалідніс­тю, які безпорадні за власним бажанням. Часто самі себе ізо­люють від суспільства (або це ро­блять їхні рідні, не можуть прийняти їхню інвалідність). Є багато стереотипів, наприклад, що опа­нувати шрифт Брайля можна лише у шкільному віці. Або опа­нувати орієнтування з тростин­кою у пізньому віці не всім вда­ється. Все залежить від людини!

— Чи достатньо толерантно суспільство ставиться до лю­дей з інвалідністю?

— Стрибок відбувся під час ве­ликої війни, коли з фронту по­вернулися хлопці, які отримали різні травми. Вдячна, що люди на вулиці звертають увагу на лю­дей з інвалідністю. Бо ще років з 10 тому чимало людей рапто­во ставали «невидимками». Я не бачу, що ти на кріслі колісному і тобі треба у транспорт потрапи­ти. Я не бачу, що ти незрячий, і ти не можеш знайти клямку дверей або пішохідний перехід…

Зараз є багато тактильної плитки, тактильних табличок. Але незрячим людям дуже бра­кує звукових маячків, наприклад, на державних установах, щоб їм легше було туди потрапити. (Є такі звукові маячки, зокрема, на світлофорах, на Оперному теа­трі. — Авт.).

— З вами траплялося, що хтось так хотів вам допомог­ти, що робив це без дозволу?

— Буває, що хапають тростин­ку знизу і тягнуть через дорогу. Дякуємо людям і за таке, бо мо­гли б взагалі стороною обійти. Але деколи йдеш з тростинкою, через неї перестрибують…

«Людина перевіряється лише у біді!»

— Як познайомились з чоло­віком?

— Андрій був волонтером, до­помагав мені організовувати за­ходи для людей з інвалідніс­тю (Андрій з Юлею — однолітки. — Авт.). Ми познайомилися 5 ро­ків тому. Якось мали везти незря­чих на «Карпатському трамвай­чику». Думаю, якщо нікого не знайду, сама їх повезу. Андрій — універсальний. Раніше допо­магав людям похилого віку в ге­ріатричному центрі, діткам у ди­тячому будинку. Були колегами, потім стали друзями.

Про перший шлюб не розпо­відатиму. Як завжди кажу: «Мамі повернула ії дитину». Це мій дру­гий шлюб. На той час у мене був син 4 рочки. Про одруження я не думала, займалася лише громад­ською роботою. Але мій син дуже хотів чоловічої підтримки, хотів мати тата. Андрій завжди був з нами у різних поїздках, і Матвій до нього звик.

— Ви довіряли Андрію?

— Я йому довірила найцінніше — дитину. Дорога до мого серця пролягала через дитину. Андрій намагався робити мені подарун­ки. Я казала, що мене нічим не підкупиш. Людина перевіряєть­ся тільки у біді! Я перехворіла ко­відом, він вдарив по слабкому — по очах.

У мами та бабусі теж про­блеми зі здоров’ям. Тато воює з 2014 р. Я — у лікарні. Андрій місяць зі мною був у лікарні. Він знає, що я живу громадською діяльністю, тому у всьому мені допомагав.

— Андрій дав вам зрозуміти, що ви йому подобаєтеся?

— Старався мені це по­казати. А я намагалась цьо­го не бачити (усміхається. — Авт.). Cамозахист — вигідна річ. Він мені казав: «Ти для мене не просто подруга…». А я каза­ла: «Навіщо тобі незряча з дити­ною?».

А він ходив зі мною на різні фотосесії, допомагав з багать­ма проєктами. Я йому тоді кажу: «Андрію, може, ти навчишся ро­бити манікюр?». І він навчився. Він робить мені манікюр, зачіски, макіяж.

Якось мій син каже: «Мамо, я би так хотів, щоб Андрій був з нами. Хочу його татом назива­ти…». Якби не син, я, можливо, і встояла б (усміхається. — Авт.). За 5 років ми з Андрієм ні разу не посварилися!

Він поприбирає, їсти зготує, з дітьми побавиться. Може обра­ти мені сукню, прикраси, окуля­ри. Наприклад, окуляри — це для мене як макіяж очей. У мене різ­них стилів 64 пари окулярів!

— Хто Андрій за фахом?

— Інженер-конструктор агро­техніки.

Пригадую, в одній із церков, коли я була на сповіді, священник сказав: «Ти ж клопіт робиш. Одру­жилася. Діти. На чиї це руки?». Я на таке не зважаю… Треба вірити у свої сили. Діти у людей з інва­лідністю нічим не обділені, навіть якщо двоє людей — незрячі.

— Про що мрієте?

— О, багато про що! (Усміха­ється. — Авт.). У мене таке життя: чим більше проблем — тим біль­ше вони мене мотивують. Мрію про доцю… Мрію про будинок сі­мейного типу.

Пригадую, коли мені не було ще 16, я потрапила у громадську організацію для людей з інвалід­ністю, які, на жаль, не мали осві­ти, роботи, сімей. Тоді навіть про суїцид подумала… Але потім взя­ла себе в руки і сказала, що піду іншим шляхом! Стану першопро­хідцем; буду вчити людей з інва­лідністю, допомагати з роботою, організовувати для них дозвіл­ля…

Нині працюємо над тим, аби люди з особливими потребами могли відкрити власну справу.

Все життя розвиваюсь та до­помагаю іншим — і тим живу! Ті­шуся, коли люди, яким допомо­гла, змогли себе реалізувати і також взяти під опіку своїх друзів, які цього потребують.