Передплата 2024 «Добра кухня»

Ліки за два мільйони доларів виграв хворий хлопчик з України

Це найдорожчий у сві­ті препарат, який через це навіть внесений до Книги рекордів Гін­несса

Подружжя Борисів з містечка Скалат на Тернопільщині чекало на народження другого сина. Та поява його на світ стала великим випробуванням для молодої сім’ї. У шість місяців мама запідозрила, що з малюком щось не так. І невдовзі почула страшний діагноз, який відбирав надію на життя… В Арсенка Бориса виявили важку генетичну недугу — спінальну м’язову атрофію, яку в медичних колах скорочено називають СМА.

Офіційно на обліку в Україні таких хворих трохи більше двохсот. У них по­ступово відмовляють усі м’язи, вони не можуть ні ходити, ні будь-що тримати у руках. Із по­вноцінно здорових людей ста­ють важкими інвалідами та по­мирають…

Коли мама Надія стала шука­ти все про цю хворобу, — жахну­лася. Тоді навіть подумати не мо­гла, що таке буває.

— У шість місяців Арсенко ще міг сидіти, але у синочка вже тремтіли ручки, — згадує, як почи­налися митарства її дитини, жін­ка. — Згодом уже не міг самостій­но ні встати, ні сидіти. Постійно падав, потребував підтримки.

Розшукуючи через Інтернет таких же батьків, що зіткнули­ся з проблемою СМА, Надія Бо­рис дізналася, що є ліки від цієї болячки. Та ціна на них для укра­їнської сім’ї захмарна — один укол коштує понад 2 мільйони доларів! Це найдорожчий у сві­ті препарат, який через це навіть внесений до Книги рекордів Гін­несса. Але ефект від лікування колосальний: якщо його вколо­ти до 2-річного віку, він здатний повністю зцілити малюка! Прин­цип дії полягає в тому, що він за­мінює непрацюючий ген його функціональною копією.

Волонтери оголосили про збір коштів для Арсенчика.

Чотири місяці родина жила, сподіваючись на диво, що люди переймуться їхнім горем і допо­можуть зібрати потрібну суму на лікування. Впевненості додало­ся, коли перший мільйон дола­рів було зібрано! Але часу зали­шалося обмаль, а коштів ще ой як бракувало. Тим часом сім’я подала документи на… лотерею.

Річ у тім, що розробник ліків — швейцарська фармацевтична компанія — вирішила щодва тиж­ні проводити розіграш ліків між хворими малятами. Спеціаль­но створена незалежна комісія тягне жереб із заявок, поданих з усіх країн. Безкоштовно препа­рат вже отримало чимало діток. Використати шанс вирішили і Бориси. Та другий місяць минав, а жереб на Арсенка не падав.

Наприкінці травня до Тер­нополя з візитом прибув Пред­стоятель Православної церкви України Епіфаній. Він зустрівся з батьками діток, хворих на спі­нальну м’язову атрофію, й по­молився за їхнє здоров’я. На зу­стрічі була й Надія з сином. А на початку червня отримала від швейцарської компанії повідо­млення, що Арсенчикові в рам­ках лотереї ліки нададуть безко­штовно! І вже найближчим часом малюкові обіцяють ввести пре­парат, який змінить його долю.

— Ми ще не можемо повіри­ти, що доля змилостивилася над нашою дитиною, — плаче жінка. — Це шок, велике диво. Отримав­ши офіційне підтвердження з-за кордону, ми припинили збір ко­штів. Щойно синочок отримає заповітний укол, ми все до ко­пійки перерахуємо для дітей, що теж хворі на СМА. Дякуємо усім, хто нам допомагав і грошима, і добрим словом, і молитвою, — за вашу велику віру і пожертву.

Розробник ліків, швейцар­ська фармацевтична компа­нія, щодва тижні проводить розіграш ліків між хворими малятами. І Бориси у цю ло­терею виграли: ліки, що ко­штують два мільйони до­ларів, Арсенчику нададуть безкоштовно!

Схожі новини