Ліки за два мільйони доларів виграв хворий хлопчик з України
Це найдорожчий у світі препарат, який через це навіть внесений до Книги рекордів Гіннесса
/wz.lviv.ua/images/articles/_cover/437728/liky.jpg)
Подружжя Борисів з містечка Скалат на Тернопільщині чекало на народження другого сина. Та поява його на світ стала великим випробуванням для молодої сім’ї. У шість місяців мама запідозрила, що з малюком щось не так. І невдовзі почула страшний діагноз, який відбирав надію на життя… В Арсенка Бориса виявили важку генетичну недугу — спінальну м’язову атрофію, яку в медичних колах скорочено називають СМА.
Офіційно на обліку в Україні таких хворих трохи більше двохсот. У них поступово відмовляють усі м’язи, вони не можуть ні ходити, ні будь-що тримати у руках. Із повноцінно здорових людей стають важкими інвалідами та помирають…
Коли мама Надія стала шукати все про цю хворобу, — жахнулася. Тоді навіть подумати не могла, що таке буває.
— У шість місяців Арсенко ще міг сидіти, але у синочка вже тремтіли ручки, — згадує, як починалися митарства її дитини, жінка. — Згодом уже не міг самостійно ні встати, ні сидіти. Постійно падав, потребував підтримки.
Розшукуючи через Інтернет таких же батьків, що зіткнулися з проблемою СМА, Надія Борис дізналася, що є ліки від цієї болячки. Та ціна на них для української сім’ї захмарна — один укол коштує понад 2 мільйони доларів! Це найдорожчий у світі препарат, який через це навіть внесений до Книги рекордів Гіннесса. Але ефект від лікування колосальний: якщо його вколоти до 2-річного віку, він здатний повністю зцілити малюка! Принцип дії полягає в тому, що він замінює непрацюючий ген його функціональною копією.
Волонтери оголосили про збір коштів для Арсенчика.
Чотири місяці родина жила, сподіваючись на диво, що люди переймуться їхнім горем і допоможуть зібрати потрібну суму на лікування. Впевненості додалося, коли перший мільйон доларів було зібрано! Але часу залишалося обмаль, а коштів ще ой як бракувало. Тим часом сім’я подала документи на… лотерею.
Річ у тім, що розробник ліків — швейцарська фармацевтична компанія — вирішила щодва тижні проводити розіграш ліків між хворими малятами. Спеціально створена незалежна комісія тягне жереб із заявок, поданих з усіх країн. Безкоштовно препарат вже отримало чимало діток. Використати шанс вирішили і Бориси. Та другий місяць минав, а жереб на Арсенка не падав.
Наприкінці травня до Тернополя з візитом прибув Предстоятель Православної церкви України Епіфаній. Він зустрівся з батьками діток, хворих на спінальну м’язову атрофію, й помолився за їхнє здоров’я. На зустрічі була й Надія з сином. А на початку червня отримала від швейцарської компанії повідомлення, що Арсенчикові в рамках лотереї ліки нададуть безкоштовно! І вже найближчим часом малюкові обіцяють ввести препарат, який змінить його долю.
— Ми ще не можемо повірити, що доля змилостивилася над нашою дитиною, — плаче жінка. — Це шок, велике диво. Отримавши офіційне підтвердження з-за кордону, ми припинили збір коштів. Щойно синочок отримає заповітний укол, ми все до копійки перерахуємо для дітей, що теж хворі на СМА. Дякуємо усім, хто нам допомагав і грошима, і добрим словом, і молитвою, — за вашу велику віру і пожертву.
Розробник ліків, швейцарська фармацевтична компанія, щодва тижні проводить розіграш ліків між хворими малятами. І Бориси у цю лотерею виграли: ліки, що коштують два мільйони доларів, Арсенчику нададуть безкоштовно!