«Моє правило — не перекладати на лікарів відповідальність за мій організм»

Дівчина із рідкісним захворюванням допомагає лікарям і пацієнтам знаходити одне одного

Фото з архіву героїні

Познайомитись з цією ді­вчиною я хотіла давно, адже її історія не лише вражає, а й дуже мотивує. Карина Семенова — маркетолог, до­помагає лікарям просувати власний бренд, вести персо­нальні блоги у соцмережах. Вона і сама зіткнулася з рід­кісним захворюванням, тому не з чуток знає, як важко знайти хорошого лікаря.

Карина родом із Донецької області, але ще студенткою вийшла заміж і переїха­ла до Львова. У 17 років працю­вала на місцевому телебачен­ні кореспондентом, редактором служби новин і диктором. Після переїзду до Львова зрозуміла, що російськомовному журна­лісту у 2005 році знайти роботу складно. Походила на співбесі­ди і пішла рекламувати йогурти у супермаркет. «Мене помітила керівник рекламного агентства і взяла на роботу, — розповіла ді­вчина. — Там працювала 10 ро­ків на різних посадах. Вчилась у Харкові, жила у Львові, багато відряджень, поїздки до батьків на Донбас. Організм не витри­мав і дав збій. Фізичний ресурс вичерпався, і у 2008 році мені діагностували СЧВ — системний червоний вовчак — аутоімунне захворювання, під час якого іму­нітет дає збій і атакує клітини власного організму».

— Як вам вдалося не опус­тити руки?

— Спочатку був шок, потім ста­дія заперечення. «Ні! У мене та­кого бути не може! В Інтернеті написано, що нирки відмовля­ють, люди помирають, а я ж живу!». 11 років тому не всі зна­ли, як з цим боротись. На стаціо­нарі Львівського медінституту до мене водили студентів, щоб по­казати, що таке червоний вов­чак. Багато лікарів в Україні тоді не розуміли, що зі мною роби­ти, аналізи були неоднозначні. І ми поїхали у Німеччину. Саме ні­мецькі спеціалісти привели мене до тями і сказали, що з цим мож­на жити довго і тішитись життям. Лікарі, а не Інтернет, розповіли мені правду про мій стан і про те, як з хворобою жити далі.

— Зазвичай люди з такою хворобою, як у вас, не пра­цюють. Що означає робота, зайнятість для вас?

— Знаєте, скільки коштує лі­кування? Не хочу обирати між «лягти у стаціонар і прокапа­тись» чи поїхати у відпустку. Поки є можливість, хочу мати і лікування, і відпочинок, і все інше. Допомагаю лікарям зна­ходити пацієнтів, а пацієнтам — кваліфікованих спеціалістів. Моя робота — інтуїтивно розумі­ти пацієнтів і лікарів.

— Як вдається триматися завжди на позитиві?

— Щастя — наш власний вибір. Саме ти, а не лікар чи друг, при­ймає рішення боротись за кра­ще життя чи дотягнути так, як є. Моє правило — не перекла­дати на лікарів відповідальність за мій організм. Лікар не вип"є за мене 1,5 літра води, не піде у басейн, не зробить кардіовп­рави. Дбати про здоров’я і три­матись на позитиві — мій свідо­мий вибір.

— Чому медична сфера, а зокрема лікарі, недостатньо займаються своїм піаром?

— Хороший спеціаліст не має часу розібратись з Інстагра­мом чи Фейсбуком без сторон­ньої допомоги. Інший момент — робота за сумісництвом. І лікар хороший, і час має, але що ска­жуть колеги з державної лікарні? Після одного тренінгу лікар роз­повідала, що дехто на держав­ній роботі перестав спілкува­тись із нею, бо у неї — відомий у місті медичний блог. Кажуть: «О, блогерша пішла».

— Які основні проблеми у комунікації між лікарями і па­цієнтами?

— Нерозуміння одне одного. Кожен дивиться зі свого боку і хоче як краще. А виходить як за­вжди. Людей стільки разів об­манювали, що підозра на ге­нетичному рівні. Пацієнти не розуміють, що лікар приходить у лікарню заробити гроші. До­помогти — так, але допомогти за гроші. У нього теж сім"я, діти, і він завтра ці ж кошти повертає назад у суспільство. Лікарі теж не до кінця розуміють, що таке бізнес з постійними інвестиція­ми і здоровою конкуренцією. А інвестувати потрібно постійно у професійний розвиток, у само­піар і, само собою, в обладнан­ня і технічні засоби.

— Чому багато пацієнтів їдуть на лікування за кордон, невже Україні бракує лікарів? Чи ми просто про них не зна­ємо?

— Знову ж таки, рівень дові­ри. Там не обманюють. Скіль­ки написано у прайсі, те і опла­чуєш, жодних сюрпризів. Коли я вперше лікувалася у Німеччині, там були обстеження і аналізи, яких ще не було у Львові. Вар­тість перебування у приватній клініці була значно дешевшою, ніж в аналогічній в Україні. За­раз ситуація змінилася на кра­ще, більшість обстежень і про­цедур роблять і у нас.

— Часто пацієнти ставлять собі діагноз через Інтернет і майже завжди помиляються. Чи вирішили б цю проблему професійні медичні чи лікар­ські блоги?

— Попит породжує пропози­цію. Як пацієнт я хочу знати мак­симум про своє захворюван­ня. Де мені шукати інформацію? Чим більше лікарі приділятимуть уваги власним блогам, тим біль­ше людей почнуть їх читати. Але подача інформації має бути «на хлопський розум».