Жити хочеться всім

На множинну мієлому Аліна Чеботаєва хворіє вже шостий рік. За цей час ліки мусила купувати за власні кошти, щомісяця витрачаючи до 5−6 тисяч гривень. А без цих препаратів вона не могла жити. Кожні 24 дні доводилося проходити крапельниці, хіміотерапію.

«Згодом у мене почали опускатись руки, адже хвороба — невиліковна, а коштів на підтримку бракувало. Однак я зрозуміла, що таких, як я, багато, і єдиним розумним кроком було об’єднатись, щоб про нашу біду почула громадськість».

Пропозицію про створення громадської організації підтримали люди, які теж мають множинну мієлому, їхні родичі, близькі та лікарі. За допомогою лікарів створили програму та звернулись до чиновників, депутатів з проханням допомогти, щоб медики мали фінансування на державну закупівлю необхідних препаратів. Програму підтримали у комісії з питань охорони здоров’я Львівської обласної ради, у департаменті охорони здоров’я Львівської ОДА. «За нашу програму проголосували та виділили потрібні кошти. Ми почали отримувати першочергові препарати безкоштовно, і за це ми безмежно вдячні лікарям-гематологам, які допомагали нам, а також депутатам Львівської обласної ради за виділені кошти. Ми щиро вдячні кожному, хто не залишився осторонь, а доклався до підтримки нашого життя», — розповідає Аліна Чеботаєва, голова громадської організації «Пацієнти з множинною мієломою».

Велика кількість хворих на множинну мієлому на Львівщині прожила цей рік, отримавши належне лікування і, відповідно, стали почуватися краще, що вселило надію на майбутнє. Уперше за стільки років дехто навіть пішов у ремісію, чого не було раніше. Хворі сподіваються, що і на 2019 рік їх не кинуть напризволяще, знайдуться трішки суттєвіші кошти в обласному бюджеті, адже цьогорічна програма покриває лікування лише 10% пацієнтів на множинну мієлому.

«Є ще багато роботи у гематологічному відділі, де ми щодня лікуємось. Там ми стикаємось із нестачею місць на проходження крапельниць, бо пацієнтів багато, є постійні черги. Вирішення є. Наприклад, за кордоном широко використовують амбулаторне лікування. Для цього необхідно обладнати палату для амбулаторного лікування з придбанням відповідних крісел замість ліжок. Але мусимо зрозуміти, що це витрати, які не може дозволити собі гематологічний відділ. Тому ми будемо просити обласну владу нам допомогти у 2019 році фінансово із препаратами та обладнанням», — зазначає Аліна Чеботаєва.

Про здобутки громадської організації і позитивний приклад співпраці громадськості з владою, дізнаються в інших областях України. Аліна Чеботаєва, голова громадської організації «Пацієнти з множинною мієломою» розповідає: «Я отримую пропозиції розширити громадську організацію, адже інші області мають такі самі проблеми, але не можуть їх вирішити, бо не мають розуміння з боку депутатів місцевих рад. Ми намагаємось допомогти порадами та завжди відкриті до об’єднання і на всеукраїнському рівні задля того, щоб нас почули в кожному куточку України, щоб кожен депутат чи чиновник в будь-якому населеному пункті зрозумів: якщо можна допомогти, то потрібно це зробити негайно, адже навіть маючи таку хворобу, ми не будемо падати духом, а будемо об’єднуватись і бороти всі негаразди разом».

Думку про те, що продовження програми потрібне, поділяє завідувач гематологічного відділення 5-ої міської клінічної лікарні м. Львова Ігор Гумен. При цьому Ігор Львович зазначає, що щороку кількість хворих на множинну мієлому додається. Та й потребують лікування ті, що вже отримували таку відчутну допомогу. Загалом лікування цієї хвороби надзвичайно дороговартісне. За словами завідувача гематологічного відділення 5-ої міської клінічної лікарні м. Львова, тут хочуть перейти від стаціонарного лікування на амбулаторне, аби ним могли скористатись більше хворих: вранці прийшов хворий прокапався, полежав і пішов додому. «Ми не знаємо про перспективи державного фінансування лікування цих хворих на наступний рік, тому обласна програма є великим підпір ям для наших пацієнтів», — переконаний Ігор Гумен.

Довідка:

Множинна мієлома — це рак плазматичних клітин, які є різновидом лейкоцитів у кістковому мозку. Плазматичні клітини виробляють протеїни, які називаються антитілами, що захищають людину від інфекцій. При множинній мієломі ці клітини стають раковими і починають ділитися, внаслідок чого перевищується їх допустима кількість. Позаяк ці клітини виробляють протеїни (антитіла), рівень їх вмісту в організмі теж стає занадто високим, множинна мієлома стає причиною проблем із кістками, імунною системою, нирками та еритроцитами.