«У мене є партнер, хлопчик з класу, який погодився танцювати зі мною. Він не відвернувся…»

Софійка мріяла станцювати випускний вальс з одним зі своїх однокласників. Батьки випускників запропонували, аби на останньому дзвонику дівчина танцювала з татом. Пояснили, мовляв, не хочуть ризикувати, адже візок може перевернутися… Також не захотіли, аби Софійка зі своїми батьками святкували випускний зі всім класом у ресторані.

Але знайшлася одна родина, яка вчинила по-людськи: мама однакласника Софійки, пані Аня, зателефонувала пані Наталі і сказала, що її син Сашко готовий танцювати з Софійкою вальс.

Я зателефонувала до Наталії Радиш, і вона запросила мене до себе, аби я познайомилася з Софійкою та Лук’яном.

Наталя розповіла про генетичне захворювання її діток. Коли діти народилися, лікарі казали, що вони не виживуть. Та попри усі труднощі, діти живуть у любові, вчаться і соціалізуються.

— У Лук’яна і Софійки — спінальна м’язова атрофія першого типу, — каже Наталія Радиш. — Від народження вони не тримають голівок, не сидять, не ходять. У дітей зі СМА м’язи атрофуються, втрачають силу. Вони не можуть самостійно рухатися, повертатися. Після перенесених запалень легень у ранньому віці діти не можуть самостійно їсти (ковтати) і навіть не можуть дихати. Дихають за допомогою апаратів штучної вентиляції легень (ШВЛ).

Але при цьому захворюванні інтелект та чутливість повністю збережені. Вони все відчувають: дотик, біль… Від догляду за ними залежать їхній подальший розвиток і самопочуття.

…Заходжу у кімнату до Лук’яна та Софійки. Кімната схожа на домашню лікарняну палату. Тут багато медичного обладнання, функціональні ліжка. При цьому дуже затишно. В акваріумі плавають рибки. Помічаю у пластикових коробках різнокольорові браслети…

— Кімната адаптована до таких умов, щоб діти почувалися затишно у рідних стінах, — каже Наталія Радиш. — Лук'ян і Софійка потребують догляду 24/7.

У нас багато медичного обладнання. Раніше діти харчувалися через зонди спеціальними сумішами. Зараз у нас є гастростоми. Їжа одразу потрапляє у шлунок. Маємо пульсоксиметри, які допомагають зрозуміти, який рівень кисню у крові і вимірюють пульс. Інгалятори, апарати кашлю, відсмоктувачі, зволожувачі до апаратів. Життя дітей залежить від безперебійної роботи цього обладнання, лікування і догляду. У нас є помічниці-медсестри, які доглядають за дітьми. Вночі діти також потребують допомоги, їх потрібно перевертати, щоб не було пролежнів.

Я беру Лук’яна за руку. Мама розповідає, як він спілкується за допомогою звуків.

— У Лук’яна порушена артикуляція. Він може спілкуватися звуками, використовуючи інтонацію голосу, складає слова у словосполучення чи речення. Ми його розуміємо. (Пані Наталя просить Лук’яна сказати «так або ні». Він видає характерні звуки. — Авт.). Він любить слухати музику, Службу Божу…

— Як діти виявляють свої почуття? — запитую пані Наталію.

— Змалечку вчили їх виражати свої емоції, почуття, відчуття і ділитися ними. «Лук'яне, як ти показуєш, що когось любиш?» — мама звертається до сина.

«Обнімашки-цілувашки», — відповідає Лук’ян. Або наспівує пісню Романа Скорпіона «Мамо, я закохався»…

— А мені питання ставити будете? — несподівано запитує мене Софійка. Вона, до речі, мене виправила, коли я звернулася до неї Софія. Дівчинка любить, щоб до неї зверталися Софійка або Соня.

— Я помітила у тебе в коробках кольоровий бісер. Що ти з ним робиш? — запитую.

— Це браслети, — каже Софійка. Мама пояснює, що донька їх робить зі своєю подругою, яка приїжджає до неї в гості. Коли вона була студенткою медичного університету, доглядала Софійку.

— Зараз вона зосереджена на інших справах, — додає Софія.

Розмовляємо з Софійкою про випускний. Каже, що дуже хотіла на нього йти.

— Сукня тобі сподобалася?

— Я її сама обирала, — каже Софійка.

— Софійка сказала, що хоче на випускному танцювати вальс, — продовжує розмову пані Наталія. — Для мене це було несподіванкою. Софійка розповіла про своє бажання класній керівничці та завучці школи. Для них це теж було несподіванкою, але вчителька сказала: «Організуємо!».

Софійка обрала сукню блакитного кольору. Прийшла майстриня, зробила їй манікюр, макіяж.

— Ось бачите: на нігтях метелики, колібрі, — каже мама.

— Помітила на відео, що у тебе дуже гарне волосся.

— Трохи накрутила, — каже Софійка.

Далі розмовляємо з пані Наталією на кухні.

— На батьківських зборах батьки сказали, що на подвір'ї школи погане покриття, мовляв, візок може перевернутися, — каже пані Наталя. — «Як ви собі це уявляєте, танцювати з апаратами?» — казали батьки. Нам озвучили, що ніхто з дітей не буде брати на себе відповідальність танцювати з Софійкою.

Хореограф поставить танець, і нехай Софійка танцює з татом. Щодо ресторану, то батьки сказали: «Ми прийняли рішення, що вас там не буде. Це приватний захід. Школа до нього не має відношення».

Це стало для нас викликом, бо Софійка хотіла продовження свята.

Найбільшим болем було те, як про це сказати Софійці. Сказала їй, що є хороша новина і не дуже. Хороша — те, що ми будемо на святі, і вона буде танцювати вальс, але з татом. І що ввечері на святі нас не хочуть бачити… Софійка розплакалась. Я плакала разом з нею…

Це біль сотень родин, у яких є діти, які закінчують школу на кріслах колісних чи мають індивідуальну форму навчання (інклюзію). Більшість мовчать і залишаються з цим болем.

Софійка була першою дитиною в Україні, яка зі СМА першого типу на апараті ШВЛ йшла до школи і на апараті ШВЛ закінчила школу. У нас в класі була ще одна дівчинка, яка була на інклюзії. Вона не танцювала вальс. Сама відмовилася. Кожна дитина з інвалідністю, як і цілком здорові діти, має базові емоційні потреби. Одна з базових потреб — безпека, прийняття і відчуття належності до певної групи. І це право дитини — бути присутньою на святі. Це право, яке не потрібно випрошувати чи виборювати. Як бачимо, багатьом не хочеться бачити болю, страждань, чи інакшості інших людей.

Легше заплющити очі і вдавати, що проблем не існує, ніж вийти за межі власного комфорту.

— Однокласники могли б станцювати з Софійкою по черзі…

— Є велика різниця, як реагують діти, а як реагують батьки. За два дні до випускного ми були в церкві, підходили до однокласників, розмовляли. Хтось бачив апарат, трубки, хвилювався. Я бачила тривогу в очах деяких дітей. Але усі діти комунікували з Софійкою. Софійка дуже відкрита і щира.

Право на повагу, видимість і людяність не вимірюється рівнем ментальних чи фізичних можливостей. Справжня людяність — це коли ми створюємо такі умови, де кожна дитина може бути присутньою на святі у свій власний спосіб.

— Розкажіть про дзвінок мами, яка сказала, що її син погодився танцювати вальс з вашою донькою.

— Минув час, подзвонила вчителька і сказала, що один однокласник погодився танцювати з Софійкою вальс. Згодом подзвонила й мама однокласника і сказала, що танцювати вальс погодився її Сашко. Це було дуже зворушливим жестом. Посланням. Бо перед цим був тиждень смутку і сліз. Я пішла з цією новиною до Софійки. Спочатку була пауза… А за кілька хвилин вона каже: «Ура! У мене є партнер!». Вона шалено зраділа. Одразу попросила, щоб подзвонили до тата: «Тату, у мене є партнер, хлопчик з класу, який погодився танцювати зі мною. Він не відвернувся…».

Софійка почала усім телефонувати — бабусі, няні - з усіма ділилася цією новиною.

Софійка з Сашком познайомилися на репетиції. Хореограф поставила танець. Його рішення свідчить про зрілість цього хлопця. Про цінності, які плекаються у родині. Він хвилювався, бо був у центрі уваги. Але зробив це настільки гідно, що це викликало щире захоплення не тільки моє, а й інших. Софійка була зачарована тим, що відбувається.

— З якими проблемами, ви як психотерапевт працюєте?

— Я лікар-терапевт. (Батько Софійки і Лук’яна — Роман Радиш, судинний хірург. Подружжя розлучилося сім років тому, але батько часто приходить до дітей, піклується про них. — Авт.). Коли народилася Софійка, можливості працювати у мене не було, вона потребувала постійного догляду. Потім народився Лук’ян. Коли Лук’яну було 6 років, я звільнилася з лікарні. Багато років не було змоги працювати. Я прийняла свідоме рішення перекваліфікуватися на психотерапевта й продовжити професійну діяльність у новій сфері. Навчаюся в УІКПТ (Український інститут когнітивно-поведінкової терапії). Зараз на фінішній прямій — це мій останній, четвертий рік навчання, три роки теорії та практики позаду.

Це рішення дозволило мені вибудувати життя так, щоб бути собі режисером: ефективно поєднувати роботу з доглядом за дітьми й не втрачати власної ідентичності. Навчання та практика не забирають у мене сил, вони їх повертають, нагадуючи про мою автономію та цінність для світу. Працюю з різними розладами: депресією, тривожними розладами, фобіями, ускладненою втратою, горем, наслідками психологічних травм, розладами адаптації, самооцінкою.

Пані Наталія показує мені сімейні фото з дітьми. А ще розповідає, що доглядає Вікторію, дівчинка у неї часто ночує. Вона водить її на англійську, математику та плавання. Вікторія — сирота. Її опікунами є бабуся та дідусь, які часто хворіють.

«Чужих дітей не буває. Вікусю люблю як свою донечку», — каже.

— Де ви черпаєте сили?

— Моєю головною опорою, моїм внутрішнім стержнем є мої віра, духовність і цінності. Навіть у найтемніші моменти, коли здається, що сил немає, вони стають орієнтиром і тією рушійною силою, яка змушує мене підводитися і рухатися далі.

Також це моменти гордості й любові у родині. Я наповнююся в митях, коли пишаюся Лук’яном, який успішно долає свої дев’ять класів, в усмішці Віки, у щасливому вигуку Софійки: «У мене є партнер на вальс!». Черпаю величезну силу в підтримці мого коханого партнера, рідних, а також в інших людях, які трапляються на моєму шляху.

А ще — відмова від ілюзії ідеальності. Не намагаюся бути «супержінкою». Але точно знаю: коли дієш із позиції любові, розумієш, заради чого все це робиш, сили знаходяться за будь-яких перешкод. Всередині мене живе смілива жінка, зі своїми мріями, яка обирає бути щасливою попри будь-які діагнози чи обставини.

І, зрештою, це вміння повертатися до самої себе. Моє джерело потребує тиші, тому мені життєво необхідні особистий простір і час для відновлення.
Бувають дні, коли я почуваюся абсолютно спустошеною, а всередині багато болю. Але цей біль не засліплює мене. Я намагаюся трансформувати його в любов до моїх дітей, близьких та у творення нашого спільного щастя. Саме так повертаюся до життя.

— З якими висновками ви виходите з цієї історії? І що б хотіли сказати іншим матерям особливих дітей, людям з інвалідністю та суспільству загалом?

— Хочу, щоб ця історія була не приводом для ненависті, а приводом для чесної розмови. Світ не потребує більше осуду. Світ потребує доброти і більше людей, які здатні бачити одне в одному людину.

Матерям особливих дітей хочу сказати: ви не повинні бути невидимими. Не бійтеся вимагати поваги до гідності вашої дитини, ви її головний голос і надійний щит.

Людям з інвалідністю: ваша цінність не вимірюється технічними можливостями організму. Ви унікальні і маєте повне право бути частиною цього світу на рівних умовах.

Суспільству: інклюзія — це не благодійність чи подачка. Це законне право. Коли створюємо доступне середовище і вчимося приймати інакшість, робимо це не лише для них — робимо це і для себе, щоб залишатися людьми. Людина починається з кожного з нас.