Реанімація удома

“Софійка та Лук’янчик — сонячні діти, добрі та світлі, приносять нам багато радості!” Це перше, що почула від батьків братика та сестрички Радишів, яких називають «смайликами». На жаль, ця умовна назва закріпилася за ними не тому, що мають багато приводів для сміху та радощів. Їхня дитяча кімната облаштована, мов реанімаційна палата. Все ж батьки воліють менше говорити про важке захворювання, яке прикувало малят до ліжечок та апаратів штучної вентиляції легенів.

Коли завітала у гостинне помешкання Радишів, п’ятирічна Софійка зустріла мене радісною усмішкою. Дівчинка, як і її трирічний братик, радіє кожному гостю, але Лук’янчик не може продемонструвати своїх емоцій, оскільки після перенесеної вірусної інфекції у нього атрофувалися мімічні м’язи. Кожна перенесена недуга відбирає у дитини, хворої на СМА (спинальну м’язову атрофію) частину можливостей. Якщо вчасно не доставити маля до реанімації, хвороба може стати фатальною.

Радиші мешкають у двокімнатній квартирі. Заходжу у дитячу. Перше, що впадає у вічі, — два великі ліжка, біля них — тумбочки, на яких розташовані апарати штучного дихання, освіжувачі повітря, прилад, що вимірює насиченість крові киснем, кисневі концентрати, інгалятори, дихальні контури (трубки)... У головах — кошички з необхідними для догляду матеріалами, на стінах — багато образів. Натомість велика картина із зображенням Вінні-Пуха, прикрашена ялинка, численні іграшки, дошка для навчання нагадують, що тут мешкають звичайні діти, які бавляться, навчаються, захоплюються мультиками та книжками. Попри те, що Софійка та Лук’янчик не можуть ходити, самостійно тримати голову, сидіти, говорити, ковтати слину та відкашлювати мокроту, їхній інтелектуальний розвиток — збережений. Малята все розуміють й мають ті ж бажання та захоплення, що й їхні однолітки.

Батько діток, Роман — судинний хірург. Мама Наталія — терапевт. Молоде подружжя мало багато мрій та надій. Софійка народилася здоровою, у пологовому будинку немовля оцінили за найвищим балом шкали Абгара. Коли дитині минув місяць, батьки зауважили, що вона слабенько рухає ручками та ніжками, поперхується під час годування. Почали ходити по лікарях, шукати причину. Через два місяці підтвердився діагноз, якого боялися найбільше: хвороба Вердінге-Гоффмана, або спинальна м’язова атрофія найважчого — першого ступеня. Недуга проявляється прогресуючою м’язовою слабкістю, внаслідок якої діти поступово втрачають здатність рухатися. Будь-яка підхоплена ними вірусна інфекція ускладнюється пневмонією. Як наслідок, чимало дітей-«смайликів» не доживають навіть до свого першого дня народження. Здатність самостійно дихати вони назавжди втрачають, тож залишаються прикутими до апарата штучної вентиляції легенів.

Коли батьки — носії хвороботворного гена, 25% ймовірності, що їхня дитина стане жертвою СМА. За словами Наталії, діагноз кожна сім’я сприймає як вирок. На відміну від інших країн, з ними не працює психолог. Оскільки недуга — рідкісна (хворіє одна дитина на 40 тис.), непросто знайти людей, яких теж спіткала підступна біда. Софійка — найстарший «смайлик» в Україні, медики називають її довгожителем. Та за останні десять років кількість хворих діток збільшилася, тож у соцмережі “ВКонтакте” створили групу “СМАйлики”, за посередництва якої їхні батьки допомагають одне одному.

Радиші робили все, аби уберегти Софію від прогресування хвороби та вірусу, але недуга все ж таки спіткала дитину. У лікарні довелося провести довгі чотири місяці, там її підключили до апарата вентиляції легенів. У цей важкий час Наталія відчула, що знову вагітна. З допомогою ДНК-діагностики була можливість дізнатися, чи здоровий плід, але будучи віруючою людиною, жінка твердо вирішила, що не зважиться на аборт, тож відмовилася від процедури. Те, що новонароджений Лук’ян хворий, підтвердили, коли немовляті минуло два тижні. У півроку його вже довелося підключити до апарата.

Щоб доглядати за дітьми вдома, Радишам довелося витратити на необхідне для життя спеціалізоване медичне обладнання понад 30 тис.євро. Збирати кошти допомагали родичі та знайомі. Але грошей все одно бракувало. Перевезти вживану апаратуру через кордон — також проблема, тож шукали “канали”, аби доставити її нелегально. Ці речі — вживані, періодично виходять з ладу. У нашій країні немає відповідного сервісного обслуговування, тож ремонтують їх лише за кордоном. «Смайлики» харчуються спеціальними сумішами через зонд. Пачка, якої двом діткам вистачає на одне годування, коштує сім євро. При тому, що місячна допомога на дитину-інваліда становить 1049 грн., на догляд за одним лише малюком доводиться витрачати близько 6 тис. грн. щомісяця. Усі ці гроші батьки викладають з власної кишені. В Україні майже немає фондів, які би взяли хоча б частину витрат на себе. За кордоном такі сім’ї забезпечують усім необхідним безкоштовно.

Радиші будуть вдячні усім, хто зможе допомогти їхнім діткам:

Розрахунковий рахунок: 29244825509100,

МФО банку: 305299,

ОКПО код банку: 14360570

Отримувач платежу: Приватбанк

Призначення платежу: для поповнення карти 5167987208818449,

Радиш Наталія Степанівна,

ІК 2983507463

Телефон мами

Наталії Степанівни: 0964697039.