«Мої особливості часто трактували як примхи, лінощі, нахабство чи хамство. Діагноз став своєрідною „інструкцією“ до самої себе…»

2 квітня — Всесвітній день поширення інформації про аутизм. Його мета — підвищити обізнаність про розлади аутистичного спектра (РАС), сприяти соціальній адаптації людей з аутизмом та підтримати їхні сім’ї. Офіційний колір цього дня — блакитний, символом є акція «Запали синім».

Про аутизм я поговорила з Марією Скритуцькою. Вона розповіла про свій досвід.

— Розкажіть, будь ласка, у якому віці вам поставили діагноз — розлад аутистичного спектра?

У 32 роки. Я прочитала пост Петра Чорноморця про адаптацію життя з РАС та РДУГ і зрозуміла, що це про мене. На той момент я вже знала про РДУГ, але думка про аутизм здавалася дивною. Мої уявлення були доволі стереотипними, на кшталт героїв фільму «Людина дощу» чи Шелдона з «Теорії великого вибуху».

Першим кроком став онлайн-тест: я отримала 185 балів із 240, а поріг — 65. Спершу результат видався мені помилковим, і я навіть вирішила на це забити. Проте згодом мені почала траплятись інформація про те, як може виглядати аутизм у жінок і наскільки спектр різноманітніший за пересічні уявлення.

Я почала занурюватися в тему, і що більше читала, то більше розуміла, що це моя історія. Читаючи про аутизм у жінок, я пройшла через цілий спектр емоцій: сміх, сльози, злість. Все те, що протягом життя здавалося незрозумілим, усі ситуації, які я не могла пояснити, нарешті отримали логічне пояснення.

Я з дитинства розуміла, що відрізняюся від більшості. Я ніколи не прагнула бути «нормальною», знала, що моє життя буде іншим, і мене це цілком влаштовувало. Я не вимагала від себе неможливого, наприклад, роботи в офісі, бо відчувала, що це для мене нереалістично. Я намагалася ставитися до своєї чутливості з повагою, але для оточуючих це виглядало інакше.

Мої особливості часто трактували як примхи, лінощі, нахабство чи хамство. Мені дуже часто казали, що я просто вийобуюсь…

Проте, хоч я і приймала свою інакшість, вона постійно стикалася з реальністю. І з віком проблем ставало більше: з одного боку, ти чітко знаєш і відчуваєш, що тобі потрібно жити інакше, а з іншого — це розуміння не знаходить підтримки у зовнішньому світі. З’являються сумніви щодо того, як поєднувати свій внутрішній устрій із вимогами середовища, яке не готове йти назустріч.

Остаточно пазл склався, коли я знайшла спільноту дорослих аутистів України. Там я знайшла ще більше корисної інформації і, головне, живий досвід реальних людей, який допоміг мені скласти докупи всі фрагменти мого життя.

Діагноз став для мене своєрідною «інструкцією» до самої себе. Це нарешті було об’єктивне пояснення всього мого досвіду. З’ясувалося, що багато речей, за які мене засуджували все життя — відсутність гнучкості в певних моментах, швидке виснаження від спілкування чи сенсорна чутливість — це не вади характеру, а особливості моєї «прошивки».

— Відомі факти, коли цей діагноз ставлять у доволі зрілому віці. Чому?

Похід до психіатра став менш стигматизований.

Ще 5−10 років тому повести дитину до психіатра означало би для неї клеймо «хворої», Спецзаклад замість права на освіту й тим паче роботу на рівні з усіма, недоказові чи неетичні втручання з покараннями чи розвитком покори замість автономності…

Стало більше доступної інформації про різноманіття симптомів.

Навіть якщо батьки та вчителі бачили, що дитина відрізняється, їм не спадало на думку подумати саме про аутизм, бо ніколи не чули цього слова, або ж мали з ним якісь інакші асоціації — наприклад, що це винятково чоловічий діагноз, завжди пов’язаний із затримкою мови, неемпатійністю чи відсутністю зорового контакту…

Лікарі почали досліджувати та враховувати маскування аутичних рис лише з середини 2010-х.

Доти ж відносну прийнятність поведінки «на людях» інтерпретували як «вийшов у норму» або «переріс», а не «мовчить і терпить усі ті самі відчуття».

— Чи можна все життя прожити й не знати, що у тебе аутизм?

Так, звісно, наприклад, Ентоні Гопкінс був діагностований у віці 70 років.

Відчуття власної інакшості й системної дискримінованості за неї, відчуття труднощів із соціальною взаємодією, із розумінням що відбувається довкола, потреби в передбачуваності, сенсорні особливості, глибокі інтереси та інші симптоми присутні все життя — ти просто не знаєш, що в сукупності це може мати назву «аутизм», а не «дурник», «хамло», «відлюдько», «Галя балувана» чи «треба більше старатись».

— Розкажіть про свого сина, коли йому поставили діагноз?

Те, що молодший син «як я» я відчувала з перших днів. Коли йому було десь 4−6 місяців, я помітила що він якось інакше дивиться та поводиться, проте в такому віці це скоріше про відчуття, ніж якісь критеріі,

Йому було 1,5, коли я дізналася, що аутистка. І щойно я впевнилась у своєму діагнозі, одразу подумала про нього, почитала про ознаки в його віці, і всі його відмінності теж стали одразу зрозумілими.

Він не відгукався на імʼя, стимив, грався іграшками інакше. Його взаємодія зі світом відрізнялася від інших дітей, яких я бачила. Ми пішли до психіатра, потім ще одного, потім на ADOS-2 й отримали підтвердження.

Чи відомо, що це спадкове? Знаю, якщо аутизм має одна дитина в сім’ї, на другу дитину батьки не наважуються…

Так, аутизм має деякий рівень спадковості.

Проте це не «поломка одного гена», а складна комбінація багатьох генетичних варіацій — до речі, саме тому, що немає одного збудника (вірусу, бактерії…) чи однієї причини аутизму, ми, зокрема, називаємо його не хворобою, а розладом.

Мені відомо багато випадків, коли після діагностики дитини батьки усвідомлюють, що хтось із них також аутист, або що дідусь/бабуся мають аутичні риси, хоч їх може й не бути достатньо для діагнозу.

Щодо другої дитини, мабуть, це залежить від рівня підтримки, якого потребує дитина. Особисто я не боюся народити ще. Проте не планую робити цього в найближчі роки, бо синові потрібно значно більше уваги зараз, ніж, наприклад, було потрібно старшому нейротиповому в цьому ж віці, і в мене також дуже обмежений ресурс. А мій ресурс у цьому питанні відіграє навіть більшу роль.

Батьки, які виховують аутичну дитину з потребою в дуже значній підтримці, дитину з супутніми неврологічними чи інтелектуальними порушеннями — часто стикаються з настільки великим цілодобовим навантаженням, що потребують не просто щоденної допомоги соціальних працівників із дитиною, а повноцінних відпусток — «респайтів», психологічної та психіатричної підтримки.

В таких випадках мова про другу дитину навіть не заходить, бо план-мінімум — щоби завтра виснажені та знесилені дорослі не вкоротили віку собі й уже народженій дитині.

Яку не стягують через відсутність готових, наприклад, до роботи з агресією чи немовленнєвістю фахівців, через незацікавленість держави в дорослішанні непрацездатних громадян, і часто через власну нейровідмінність.

— Ви розповідали на своїй сторінці у соцмережах, що в аутичних людей біль може бути дуже сильним, але не мати жодних зовнішніх проявів. Розкажіть, будь ласка, про свій досвід — зокрема, про дитинство, коли ваші батьки не реагували, коли ви казали, що у вас щось болить…

— Дорослі часто не вірили мені, коли я казала, що в мене щось болить.

Зараз я розумію: це відбувалося тому, що мій вигляд і вираз обличчя були для них непереконливими. Я навчилася хмурити брови, щоби мені вірили, але це свідомий процес, який складно контролювати, особливо дитині — тому часто бувало, що спершу вірили, але коли я розслабляла обличчя, то звинувачували у брехні.

У підлітковому віці в мене заболів живіт. Педіатр сказала, що це отруєння. Тільки за три дні, коли я тихенько плакала в ліжку, мама викликала швидку. З’ясувалося, що в мене напад апендициту, а в лікарні, поки я лежала під крапельницею, він лопнув. Мені пощастило, що прооперували десь за годину після цього. Якби я залишалася вдома, все могло б закінчитися набагато гірше, особливо тому, що після того, як він лопнув, біль минув, і я вирішила, що все закінчилося — тож добре, що я вже була в лікарні.

Подібних історій чимало. Вже в дорослому віці я дізналася, що в мене неправильно зрослася ключиця після вивиху який я не памятаю. Мені потрібно зробити корегуючу остеотамію, щоб повернути кістку у правильне положення. Також варто зробити повне обстеження, бо, можливо, є ще якісь проблеми, про які я не знаю.

В минулому році я травмувала палець. Раніше б не звернула увагу на той біль, але вже знаючи свої особливості, я пішла в травматологію: в мене був перелом.

Основна проблема в цьому питанні — люди орієнтуються на зовнішні прояви чужого болю, тоді як аутистам часто складно зрозуміти свої відчуття, а сказати та пояснити їх іще складніше .

Також складно розуміти шкалу болю «від 1 до 10»: в дитинстві, та й зараз, це дуже неінтуїтивно. Оцінити біль за шкалою 10 — малоймовірно, бо не зрозуміло, з чим саме порівнювати. Зараз мені, мабуть, буде простіше це зробити, бо в мене був перитоніт, були камені в нирках, які я терпіла три дні, були пологи… Але в усіх цих ситуаціях я була спокійна: мій вираз обличчя не відображав реального стану.

— Які ви можете дати поради батькам, які виховують дітей з розладом аутичного спектру?

— Вивчити наявну інформацію щодо особливостей взаємодії з лікарями.

Почитати про внутрішні досвіди аутистів у тематичних спільнотах: українською це «Спитай Аутиста» на Facebook. Там є дописи на ці теми, а під ними багато коментарів від дорослих аутистів із різними історіями.

Так буде більше розуміння, на що звертати увагу. Бо всі дуже різні, і одні й ті самі хвороби або травми по-різному будуть проявлятися.

Які існують сигнали, що дитині потрібна допомога, навіть, якщо за зовнішніми ознаками нічого не видно?

Будь-які мінімальні зміни в поведінці чи настрої. Збільшення сенсорноі чутливості, відмова робити звичні дії, роздратованість,

Я керуюся принципом «якщо мені здається, то мені не здається».

Мені пощастило з педіаторкою, коли ми обговорювали цю тему і я питала: як ми можемо слідкувати за здоров’ям, якщо знаємо, що син може не демонструвати типових синдромів будь-якої хвороби? Вона сказала, що будь-які зміни, які я помічу, важливі, що треба приходити, і ми будемо шукати. З іншого боку, зараз в нас проблема з походом до лікарів: сину не подобається будь-який огляд.

— Цікавий момент: чи існують в Україні «тренувальні квартири» для розвитку побутових навичок для людей з аутизмом?

— Так, у Києві цим займається ГО «Бачити серцем», у Львові — «Майстерня мрії»,

З державних ініціатив — у деяких громадах діє послуга підтриманого проживання для людей з інвалідністю: раз на кілька днів до тебе приходять соціальні працівниці, допомагають прибирати, готувати, взаємодіяти з бюрократичними системами, тренують комунікаційні навички за бажання.

Деякі дорослі аутисти знаходять себе в роботі з підлітками над опануванням побутових навичок з урахуванням особистого досвіду.

— Чи «ламає» суспільство людей із цим діагнозом? Якщо так, то чому так відбувається?

Сучасне суспільство «ламає» навіть нейротипових.

Темп життя, вимоги до роботи, купа соціальних правил, які різняться у кожному окремому колі. Людина здебільшого є функцією, а не живою істотою. Потрібно ігнорувати втому, пригнічувати емоції, підлаштовуватися під штучні дедлайни ітд.

Різниця в тому, що у нейротипових людей більший «запас міцності», аби довше прикидатися, що все гаразд. Для аутиста життя в такому суспільстві перетворюється на нескінчений процес декодування оточення.

Замість того, щоб витрачати ресурс на роботу чи творчість, людина віддає його на маскування своєї природної поведінки й комунікації, на недолугі спроби виглядати «нормальним» зовні, щоб не накликати на себе агресію, нерозуміння, насміх, недовіру і, як наслідок, соціальну ізоляцію та втрату можливостей.

В результаті багато талановитих людей опиняються «за бортом» лише тому, що не вписуються у вузькі рамки загальноприйнятої продуктивності, комунікабельності чи приязності.

Від тебе очікують певних реакцій, міміки, жестів по типу «правильно зрадіти подарунку» або «співчутливо кивати» — а, отримуючи іншу реакцію або жодної, називають зарозумілими, холодними, дивними.

Спроби маскувати, тобто приховувати як природні мімічно-тілесні рухи, так і нерозуміння «що зараз говорити?» і, головне, «нахіба саме це і саме так?», забирають дуже багато ресурсів.

І замість того, щоби говорити про те, що цікаво, так, як зручно, ти просто мовчиш — бо всі сили пішли на обдумування, як саме сказати, в який момент, який вираз обличчя зробити…

Світ занадто гучний, занадто яскравий, занадто швидкий і занадто незрозумілий. Очікують, що ти будеш ігнорувати свій дискомфорт або просто перестанеш його помічати за 5−10 хвилин, але для аутиста це не питання сили волі чи ліні, а питання фізіології.

Гіперчутлива до світла, звуків чи доторків людина не здатна «звикнути» чи «адаптуватися» до подразника — лише дисоціювати від пекельних мук, приховуючи відчуття від оточення. І далеко не всі здатні контролювати свою поведінку та «доносити додому» природну реакцію на перевантаження — і можуть «вибухнути» чи заклякнути просто на місці.

Стимінг — самозаспокоєння через повторювані рухи чи звуки — є природним способом витримувати перевантаження довше, але в більшості випадків і це засуджують.

Хоча заборона на безпечну для оточення самостимуляцію чи бодай зовнішній захист від звуків або світла (наприклад шумодави) навіть у приміщенні — це, по суті, те саме, що забороняти людині глибоко дихати, коли їй не вистачає кисню.

Насправді, перелік того, що в тобі засуджують, величезний.

І все це може призвести до глибинного переконання, що твій досвід неправильний, несправжній. Бо всім же нормально, один ти такий дивний. Але коли ти починаєш більше сумніватись у своїх почуттях і реакціях — проблем тільки більшає.

З тим же болем: коли тобі постійно не вірять через вираз обличчя або кажуть, що ти перебільшуєш, або коли реакція на дотики занадто різка на думку оточення, ти починаєш ігнорувати і без того складні сигнали тіла й не звертати на них належної уваги. Тому що думаєш: а може, я знов перебільшую, може, мені здалося.

— У яких галузях аутисти є успішними?

У будь-яких, до яких у людини є глибокий інтерес.

Здатність утриматися на робочому місці, втім, залежить не лише від наявності інтересу, а й від інклюзивності середовища до твоїх базових потреб.

У когось це робота з дому, у когось гнучкий графік, у багатьох — достатня прозорість і зрозумілість завдань і комунікації в команді…

Можливо, найважливіша потреба — це відсутність осуду за вияви аутичної поведінки.

За"невідповідну міміку", за невлучні, надто розлогі, надто короткі чи надто повільні репліки, за прилюдну самостимуляцію, за сенсорні та когнітивні перевантаження, які все одно ставатимуться…

Серед моїх потреб — можу працювати, тільки маючи глибокий інтерес до проєкту. Тобто, я маю зараз багато різних навичок, але не можу їх використовувати тільки заради грошей, хоч би як вони мені були потрібні: якщо нема щирого інтересу, то мотивації теж нема, а гроші не мотивують.

Також я не можу працювати в ієрархічних системах через патологічне уникання вимог.

— Чи потрібно зберігати інвалідність після 18-ти років для людей з аутизмом?

Якщо людина — незалежно від усномовності та інтелекту — не стягує самостійно побут, базову гігієну, харчування, пересування вулицею чи громадським транспортом, не стягує навчання, роботу, комунікацію в колективах і громадських місцях — безумовно, треба.

З 2026 року ми нарешті можемо претендувати на інвалідність безвідносно того, як звучить діагноз — достатньо лиш оцінки повсякденного функціонування експертною комісією.

Раніше «дитячий аутизм» — діагноз, який давали дітям із затримкою мови та розвитку — дозволяв людині отримати інвалідність до 18 років, а «синдром Аспергера» — всі ті самі симптоми, але без затримки мови — не дозволяв.

Ця практика не мала доказових підстав: здатність до усної мови взагалі не гарантує, що людина зможе закінчити школу, виш, жити самостійно, завести стосунки тощо!

Щоб не втратити пільги після 18-річчя дитини, батькам пропонували змінити діагноз на шизофренію чи органічне ураження мозку. Лише остання версія МКХ, яку остаточно введуть у 2027, офіційно дозволяє зберігати «дитячий» діагноз у дорослому віці — так само, як і вперше отримувати після 18-ти.

— Як реагує суспільство на людей з аутизмом? Які ви можете дати поради?

— Аутизм — це спектр, і всі аутичні люди дуже різні. Відповідно, і реакція суспільства на них теж різна.

Наприклад, якщо ми говоримо про невербальну людину, яка погано розуміє звернену мову, помітно стимить чи вокалізує — люди можуть уникати таких дітей або дорослих, відводити погляд, відходити подалі. Іноді навіть без обурення чи агресії: скоріше, через нерозуміння і страх перед поведінкою, що виглядає незвично.

Якщо ж людина може конвенційно рухатись і підтримувати діалог, ситуація інакша. Я, наприклад, виглядаю «звичайною». Я можу певний час спілкуватися, підтримувати розмову, і люди навряд чи зрозуміють, що я аутистка. Більше з тим, часто люди не вірять, коли я прямо кажу про це, бо в уявленні багатьох аутизм виглядає зовсім інакше.

Але тут важливе питання — якою ціною дається постійне маскування, контроль своєї поведінки, придушення природних реакцій, щоб виглядати соціально прийнятно. Це дуже виснажливо.

На мого сина люди теж реагують по-різному, особливо коли у нього якісь, умовно кажучи, «соціально неприйнятні» прояви. Але тут проблема ширша за аутизм. У нас загалом суспільство часто дуже неправильно реагує на поведінку дітей.

Наприклад, коли моя дитина лягає на підлогу десь на вулиці. Насправді так роблять не тільки аутичні діти, а й усі діти! Це один із найпростіших способів регуляції нервової системи, коли дитина перевантажена: контакт всього тіла з поверхнею допомагає заспокоїтися. Але люди часто дивляться на це з осудом.

Я дуже сильно відчула контраст, коли ми були в Португалії. Там мені було набагато легше з дитиною. Що б він не робив і як би себе не поводив, я жодного разу не помітила осуду. Навпаки, люди посміхалися і просто йшли собі далі. Інколи хотіли допомогти, але робили це дуже делікатно: не підходили з порадами і коментарями, а просто невербально давали зрозуміти, що якщо буде потрібно, вони поруч.

У нас частіше відбувається інакше. Люди можуть підходити і коментувати, що дитина «невихована», що вона «погано поводиться», або починати давати непрохані поради, що я, як мама, щось роблю не так. Це дуже дратує і створює додатковий стрес у ситуаціях, які і без того складні.

Загалом, проблема в тому, що суспільство часто реагує на будь-яке відхилення від «соціальної норми». (в лапках, бо ці норми створені на основі нелогічних правил, частина з яких застаріла, а більшість не відповідає природі людині як такої) Якщо людина поводиться інакше, ніж очікується, це викликає напругу, нерозуміння та осуд.

Порада: якщо ви бачите «дивну», на ваш погляд, поведінку, найкраще — це не втручатися, якщо поруч є дорослий.

Якщо ви бачите, що дорослому важко, ви можете показати, що готові допомогти: можна прямо спитати, чи потрібна допомога і що саме робити. І робити саме те, що вам сказали, навіть якщо ви вважаєте, що потрібно інакше.

Щодо дорослих, якщо мова про спілкування і ви знаєте, що людина аутична, говоріть прямо, без натяків, метафор та сарказму. Поважайте сенсорні кордони, не знецінюйте, якщо людина каже, що їй гучно чи яскраво.

Для бізнесу: створюйте «тихі зони», впроваджуйте години без музики, з приглушеним світлом. Читайте пропозиції інклюзивних практик від аутичних дорослих.

Загалом, цікаво про дорослих людей, у яких аутизм. Про їхнє життя, як вони дають собі раду.

Багато для кого проблемно вести побут.

Вчасне прибирання, прання, готування їжі, пиття води чи ліків часто неможливе через нестачу мотивації, перевантаження після роботи, після походу на вулицю чи просто щосекунди. Потрібна допомога сторонніх людей: хтось здатен заробляти на клінінг, за кимось доглядають батьки чи друзі, якщо немає можливості, щоб це були соціальні працівники. Часто такий стиль життя називають лінню, типу, ми погано стараємося та просто не хочемо цього робити. Але це не так.

Комунікації з навколишнім світом, сходити до лікаря чи в якусь держустанову, зробити документи — для цього теж зазвичай потрібна допомога.

Блоги про життя з аутизмом ведуть не лише усномовні й високозамасковані, а й помітно неповносправні усномовні дорослі, невербальні англомовні дорослі й навіть дорослі з порушенням інтелекту — звісно, не без допомоги батьків або тьюторів.

Цих людей можна читати в Інстаграмі, Тамблері або Тредс за ключовими словами MSN, HSN, autism level 2 або level 3, non-speaking, AAC user.