Розсіяний склероз не має нічого спільного з людською неуважністю чи старечою забудькуватістю…
До цього тяжкого захворювання нервової системи прикована увага науковців, клініцистів та фармацевтів усього світу
Коли йшов на розмову із доктором медичних наук, завідувачем кафедри неврології Львівського медуніверситету Тетяною Негрич, поцікавився її паспортним віком. Не заради банального компліменту скажу, що моя співрозмовниця виглядає років на 15 молодшою. Займається собою, бігає, плаває… Це не лише її особиста справа. Це приклад і докір тим медикам, та й усім нам, хто має надмірну вагу, веде малорухливий спосіб життя, курить, зловживає алкоголем…
У відділах неврології зосереджені найважчі хворі. Це, зокрема, пацієнти з інсультами, хворобами Паркінсона, Альцгеймера, епілепсією… У цьому відділенні після сильного стресу я був, мабуть, найлегшим пацієнтом, бо мав лише ураження судин і нервів обох ніг.
Зі мною у палаті було троє хворих на розсіяний склероз. Так ось, за 11 днів вони буквально ожили, виписалися з лікарні з відчутною ремісією…
— Тетяно Іванівно, поясніть попростому, звідки така дивна назва — розсіяний склероз…
— Вперше це захворювання описав французький невролог Жан-Мартен Шарко, вчитель Зигмунда Фрейда, 1868 року. Розсіяний — у сенсі множинний, коли вогнища втрати мієліну (склеротичні бляшки, вогнища демієлінізації) «розкидані» по усій нервовій системі. Серед основних симптомів — втрата рухової активності, розлади координації, втрата зору, на пізніших стадіях — ваги, втома.
— Які фактори спричиняють розсіяний склероз?
— Говорять про градієнт широти проживання пацієнтів, вірусну інфекцію. Не відкидаємо генетичну схильність, але вона не є вирішальною. Розсіяний склероз діагностується і у країнах з високим життєвим рівнем. Світ відкритий, глобалізований, йде небачена раніше міграція населення… Скрізь є стресові потрясіння, погана екологія, «хімізація» харчування, шкідливі звички (курці — у групі ризику)… Можна простежити поширеність за місцем проживання. Це 38 паралель Північної півкулі. Частіше хворіють на розсіяний склероз у Німеччині, скандинавських країнах, країнах Східної Європи, Білорусі, Західній Україні…
— Усі хвороби останніми роками «помолодшали»…
— Розсіяний склероз вважають хворобою молодих. Діапазон — 20−50 років. Хоча трапляються випадки цієї недуги і у дітей до 16−18 років (від одного до десяти відсотків випадків).
— Скільки хворих з таким діагнозом в Україні?
— Приблизно 22 тисячі пацієнтів. На жаль, спостерігається тенденція до зростання. Ще років зо три тому було 15 тисяч.
— Очевидно, певну роль відіграє рання діагностика…
— Так, з’являються нові засоби діагностики. Це, зокрема, МРТ з достатньою потужністю магнітного поля, апарати позитронної емісійної томографії, специфічні імунологічні методи діагностики… Буває, лікарі, розуміючи, що є ознаки розсіяного склерозу, щоб не травмувати хворого, ставлять діагноз під якоюсь іншою «рубрикою»…
— Знаю, ви захищали дисертацію з проблематики розсіяного склерозу і очолюєте Центр боротьби із розсіяним склерозом.
— Ще 1996 року, оскільки чимало науковців мали бажання поглиблено вивчати цю тематику, на базі кафедри було створено громадську організацію соціального захисту, яка має назву «Львівський обласний центр з вивчення розсіяного склерозу та інших демієлінізуючих захворювань». До нас потрапляють пацієнти зі складною діагностикою з усієї області. Наша наукова школа діє і визнана українською науковою спільнотою.
Про ефективність лікування може свідчити і така статистика. Раніше тривалість перебування хворого у відділенні (ліжкомісце) з таким діагнозом становила у середньому 11 днів, тепер скоротилася до 5 днів. Це не лише зменшує тягар на бюджет, а й дозволяє пацієнту перебувати у більш комфортних домашніх умовах, під опікою близьких.
— Як на мене, онкологічні хворі, пацієнти з важкою неврологічною патологією мали би отримувати препарати цілком безплатно…
— Маємо фінансування з обласного та державного бюджету. Але тих коштів вистачає на закупівлю лише для 4 відсотків пацієнтів. Якби ж то запрацювала страхова медицина, як у розвинутих західних країнах! Трохи виручала (зараз майже відсутня) співпраця з провідними фармацевтичними фірмами у рамках клінічних досліджень…
— Власне про ці клінічні дослідження деякі пацієнти в Онкоцентрі (хіміотерапія) та й у вашому відділенні говорили приблизно так: «Ліки безплатні, але з нас роблять піддослідних кроликів».
— Дурниці і вигадки. Для того, щоб той чи інший препарат був запропонований для ринку чи клінічного дослідження, минає доволі тривалий час з величезними затратами. Спочатку випробовують на тваринах, потім на добровольцях, потім декілька стадій на пацієнтах. Отримано всі дозволи згідно з чинним законодавством, врахована безпека кожного пацієнта.
Часом буває так: клінічні дослідження тривають, а препарат вже є на ринку, тільки ціни на нього захмарні. Потрапити у таку програму означає для пацієнта «витягнути щасливий квиток». Днями я брала участь у Світовому конгресі неврологів у Лісабоні, на якому були присутні понад 6 тисяч провідних неврологів з усіх континентів. Мало не кожна друга доповідь містила інформацію про порівняння ефективності нового розробленого препарату і того, що вже використовується певний час, із зазначенням кількості пацієнтів, які брали участь у цих дослідженнях.
Поступ науки і фармації відчуваємо у повсякденній лікувальній практиці.
Ще років п’ять тому ми мали препарати для лікування ремітуючоецидивуючих форм розсіяного склерозу, який вважається найлегшим, тепер є препарати для лікування вторинно-прогресуючого та первинно-прогресуючого розсіяного склерозу, що не мав ремісії і швидко призводив до інвалідизації.
— Скільки людина може прожитии від часу встановлення цієї недуги?
— Тривалість життя з діагнозом розсіяний склероз, порівняно із загальною тривалістю життя, коротша лише на 5−7 років. Ці хворі можуть вести активний спосіб життя, плідно працювати. Для них розроблено комплекс спеціальної фізичної культури. Розсіяний склероз — не вирок, а наступ на нього триває…
