Україна отримала ліки від СМА - найдорожчий препарат у світі

У Мінохорони здоров'я повідомили, що це один із трьох наявних у світі препаратів, який застосовують під час терапії дітей зі СМА.

Наразі понад 150 флаконів препарату доступні у тринадцяти лікарнях країни.

Спінальна м'язова атрофія є однією з найрідкісніших генетичних хвороб, яка проявляється наростальною м'язовою слабкістю у всьому організмі. З віком вона призводить до порушення опорно-рухового апарату, та зрештою хворий опиняється на інвалідному візку та ліжку.

СМА є найбільш поширеною генетичною причиною смерті дітей. За статистикою, ця хвороба вражає одного-двох немовлят з 10 тисяч новонароджених.

В Україні сьогодні понад 200 дітей мають підтверджений діагноз «спінальна м'язова атрофія».

«Сьогодні, без перебільшення, важливий день в історії української медицини. Ми не просто отримали дороговартісні ліки, яких ніколи раніше не було в Україні. Ми отримали найцінніше — можливість зберегти життя дітей, які страждають на рідкісні орфанні захворювання. Ми дякуємо донорам, які подарували для наших дітей цей шанс на життя», — наголосила заступниця міністра охорони здоров'я Марія Карчевич.

Spinraza — препарат, зареєстрований американською компанією Biogen. Його вводять ін'єкційно безпосередньо в спинномозкову рідину через поперек. Підтримувальні ін'єкції потрібні протягом усього життя — шість ін'єкцій у перший рік і по три ін'єкції щороку надалі.

Ці ліки називають найдорожчою ін'єкцією у світі: один флакон Spinraza коштує понад 100 тисяч доларів — це майже три мільйони гривень.

Цим препаратом безкоштовно забезпечують своїх громадян Німеччина, Італія, Хорватія, Австрія, Данія, Люксембург, Швейцарія, Франція, Японія, Ізраїль, Туреччина, Швеція, Іспанія, США, Бразилія і Південна Корея. А тепер — і Україна.

У світі існує три препарати, які використовуються для лікування СМА: Zolgensma, Evrysdi, Spinraza. Перший вводиться до дворічного віку і лагодить ген SMN1, зупиняючи хворобу назавжди.

Інші два потрібно застосовувати протягом усього життя.

Фото із мережі