«Одна з важливих проблем – відсутність соціального таксі. Я навіть назбирав 180 тисяч на машину...»

28-річний Назар Гусаков має рідкісне захворювання – спінальну м’язову атрофію

Назар Гусаков
Назар Гусаков

Ми зустрічаємося з 28-річним Назаром Гусаковим у львівському мікрорайоні Левандівка, у парку. Назарій має рідкісне генетичне захворювання – спінальну м’язову атрофію (СМА). Хлопець – у візку. Торік для львів’янки Вікторії Полюги зібрали 50 мільйонів гривень на найдорожчий укол у світі – Zolgensma. Дівчинка теж має діагноз СМА. Аби врятувати дитину, препарат потрібно ввести їй до двох років. Цього року у США Вікторія ці ліки отримала. Коли захворів Назарій (понад 20 років тому), про такий укол навіть і не думали…

Сьогодні лише у Льво­ві 25 осіб зі СМА. Пенсія, яку отримують люди із та­ким важким діагнозом, – 6 ти­сяч грн. Для життя їм потрібні медичні процедури, спеціаль­на їжа – з високим вмістом біл­ка та протеїну. Вартість такого харчування від компанії Nestle, наприклад, – 20-30 тисяч грн на місяць... Попри усі життєві труд­нощі, Назарій комунікабельний і щирий. Має гостре почуття гу­мору. Одразу сказав, можу ста­вити йому будь-які запитання, – готовий відверто розповісти про своє життя.

– У 90-х роках про спінальну м’язову атрофію в Україні май­же нічого не було відомо, – роз­повів Назарій Гусаков. – У рік і два місяці мені зробили ще­плення від кору та поліомієліту – я впав у клінічну кому. У роди­ні думали, мій стан – реакція на вакцину. А це була СМА – спад­кове генетичне захворювання, яке передається по чоловічій лі­нії. Діагноз поставили не одра­зу. Лікарі казали «ще трішки, і з дитиною буде все добре», «по­чекайте, і вона триматиме голо­ву», «через кілька місяців буде ходити». Мені призначали маса­жі, додому приходив невролог – молоточком перевіряв мою чутливість. Але з часом стало зрозуміло, що ходити я не буду. Через деякий час лікарі нарешті діагностували СМА – з приміт­кою «Вердніга-Гофмана». З моїх близьких родичів такого захворювання ніхто не мав.

Бабуся і дідусь стали для Назара і руками, і ногами.
Бабуся і дідусь стали для Назара і руками, і ногами.

– Знаю, тебе доглядають бабуся і дідусь. Не раз бачи­ла тебе з ними...

– Батьки тата, коли дізна­лися, що я не ходитиму, ска­зали: «Він возити інваліда не буде». Після цього батьки роз­лучилися. Візуально я схо­жий на батька, але ми не під­тримуємо стосунків. Більше того, я його не потребую. На­віть якби його побачив, у мене нічого би не «йокнуло». Він ко­лись працював на Левандівці, і я бачив, як він пройшов біля мене… А коли мені було ро­ків 8-9 (аліментів він не пла­тив), батько подзвонив бабусі і сказав, щоб вона підійшла до школи. Коли мене побачив, по­дав руку, але я йому руки не по­дав… Він дав бабусі, здається, 500 грн, і ми розійшлися. Біль­ше жодного разу не бачилися. Знаю, живе у Львові. Колись до мене приїжджала прабабуся (по його лінії). Я її запитав: «Ба­бусю Стефо, може, у мене се­стра є чи брат?». Вона сказа­ла: «Я не знаю, що там і як. Але, здається, Олежик більше дітей не хоче». Я особливо не пере­ймався, що він мене покинув... Зараз уже розумію, що дитина повинна мати маму і тата. Ро­зумію, який вплив на виховання хлопця має батько. Утім, бабця з дідусем для мене найкращі! Бувають, звісно, між нами не­порозуміння. Їм непросто зро­зуміти, що в мене є особис­те життя, а з віком змінюються пріоритети… У них дещо інше сприйняття світу. Утім, коли розповідаю їм про свої дорос­лі потреби, ставляться з розу­мінням.

Коли я захворів, мама поїха­ла в Італію на заробітки, – веде далі Назар. – На лікування по­трібні були гроші. Дідо на той час працював у міліції, бабуся – у клініці. Залишилися зі мною. Через кілька років мама вийшла в Італії заміж і народила доньку Анджеліку. (Мама Назара, коли була вагітною, зробила гене­тичний тест: чи є ризик, що ди­тина захворіє на СМА? На щас­тя, з його сестрою все гаразд. – Авт.). Коли я був малий, мама хотіла забрати мене до Італії, але їхати за кордон я не хотів. І зараз не хочу. Коли почалася ві­йна, мама нас тягнула до Італії. Я одразу сказав: «Або ми їдемо втрьох, або не їде ніхто». Бабуся відмовилася їхати. Тож питання закрите.

Я впевнений, якщо мені по­ставити якусь задачу, то за до­помогою людей, які є у моїй те­лефонній книзі, я її вирішу. А в Італії ти – чужинець! Італія ніко­ли домом для мене не буде. Так, в Італії дуже класне ставлення до людей з інвалідністю. Я не раз бував у цій країні. Але ком­фортні умови для життя ми самі створюємо. Я хочу, аби в Україні було краще, ніж в Італії. До речі, коли мені було 19 років, в Італії мені зробили генетичний тест, який підтвердив: «СМА 2-го типу» (Назару непросто три­мати у руках телефон, але він справляється. – Авт.).

– Ти не закрився «у чоти­рьох стінах». Завжди виходив на прогулянку. Як переборов страх, що на тебе будуть косо дивитися?

– Якоїсь миті я зрозумів, що маю навчитися з цією хворо­бою жити. З однолітками я мало спілкувався, у мене завжди були друзі, на кілька років старші від мене. У школі я навчався до 7-го класу. Перші чотири роки мене у школу носили. У старших кла­сах вчителі приходили додому. Я добре вчився. Але було силь­не навантаження на хребет, і у 7-му класі лікарі не дали до­зволу на продовження навчан­ня. Коли мені було 18 років, я все ще був не впевненим у собі. Але з того часу почав інтенсив­но працювати над собою. Не за­крився від зовнішнього світу, і у мене з’явився внутрішній стер­жень.

– Ти багато читаєш кни­жок?

– Читаю більше практичних статей, мотиваційних інтерв’ю. Як люди справляються з життє­вими труднощами. Наприклад, людина – багата, все має. І рап­том все втрачає. Замислююся над такими речами, проводжу самоаналіз. Мене часто запи­тують, чи читаю я Ніка Вуйчича? Інколи. Це надзвичайно силь­на духом людина. Зі своєю жит­тєвою історією. Вона мене мо­тивує. Але у мене немає в житті кумирів! А ось з ким би я хотів поспілкуватися, то це з Андрі­єм Данилком (Вєркою Сєрдюч­кою).

– Серйозно?

– Я дивився з ним інтерв’ю. Розповідав про своє дитин­ство, про те, що його родина жила бідно. А його сусідом був священник. І він вперше вдо­ма у священника побачив мило Duru (різнокольорове). Я би за­питав його: «Як це – прожива­ти два життя – Андрія Данилка і Вєрки Сердючки?». Як навчити­ся знімати маску? Розчарувати­ся у цій людині не боюся, бо не створюю ілюзій. Але поговорити з ним “по душах” хотів би.

– У соцмережах тебе мож­на побачити з різними дівча­тами. Хто вони?

(Усміхається. – Авт.). Про всіх дівчат не можу розповіда­ти. Особисте має залишатися особистим. Усі ці дівчата тією чи іншою мірою є частиною мого життя. Це подруги, яким дові­ряю. Можу з ними поїхати будь-куди. Допоможуть, піднімуть, посадять.

– У твоєму житті бабця з ді­дом стали для тебе і руками, і ногами..

– Я не приховую, що бабуся стала для мене мамою. А мама – старша сестра, з якою можу говорити про все! Без страху чи сорому. Дідо – друг! Тата у моє­му житті не було, тому не можу порівнювати… Я жартую: якби ходив, то мої бабуся і дідусь давно би мали правнуків (усмі­хається. – Авт.).

– Розкажи мені про свою роботу. Ти казав, коли поча­лася війна, певні заробітки втратив.

– Колись я ремонтував про­грамне забезпечення. У мого сусіда був комп’ютер, і я до ньо­го час від часу приходив – грав в ігри. А потім бабуся купи­ла комп’ютер у кредит, ми під­ключили Інтернет, я захопився. Пам’ятаю, заробив перші 300 грн за ремонт програмного за­безпечення! На той час це були великі гроші.

До війни у мене було три ро­боти (Назар також є адміністра­тором популярної групи у Фей­сбуці «Чим живе Левандівка». – Авт.). Зараз залишилася одна робота, я працюю ком’юніті-менеджером у кіберспортив­ній компанії Natus Vincere. Спіл­куюся з фанатами, опрацьовую різні запити. У нас є також ін­тернет-магазин, у якому мож­на замовити “мерч” (одяг, аксе­суари) для фанатів кіберспорту. Якщо є якісь питання щодо то­варів для геймерів, допомагаю їх вирішувати.

Раніше я був амбасадором Української професійної кі­берспортивної асоціації. А та­кож працював в IT-стартапі – DreamTeam. Засновник усіх цих проєктів – бізнесмен Олек­сандр Кохановський, якому я вдячний за роботу та постій­ну підтримку. Можливо, зараз я уже доріс до того, щоб про­водити мотиваційні лекції, на­приклад, про те, як людям на­вчитися жити з інвалідністю? Як жити, а не проживати? Іно­ді знайомишся з хлопцем – ви­сокий, накачаний. Красень. А коли з ним спілкуєшся, розумі­єш, чому у нього у житті не все гладко... Я вважаю, менталь­на інвалідність страшніша, ніж фізична. Якщо у тебе здорове тіло, а немає здорового глузду, оце проблема…

– Ти не раз говорив, що Львів – не дружній до людей з інвалідністю…

– Одна з важливих проблем – відсутність соціального таксі. Я навіть назбирав 180 тисяч грн на машину. Це має бути автів­ка з пандусом, куди людина на візку могла би заїхати. Але ніх­то з чиновників не хоче допо­могти мені створити таку служ­бу таксі. Я мав зустріч у мерії з директором департаменту «Ад­міністрація міського голови» Євгеном Бойком. Він мене чем­но вислухав – і все! Віз і нині там… Андрій Садовий і уся його команда навіть не замислюють­ся над тим, що є люди, які бу­вають у центрі міста лише раз на рік. Що є люди, для яких пе­ремога – не золота медаль на Паралімпійських іграх, а мож­ливість підняти руку, філіжанку кави...

Не усюди в місті є заниже­ні тротуари. Наприклад, до Ле­вандівського озера я доїхати на візку не можу. Бо є місця, де доведеться їхати по дорозі… А це небезпечно. Не завжди водії тролейбусів (із заниженою під­логою) виходять і допомагають людині на візку заїхати у тран­спорт. А водіїв мають цього на­вчати на спеціальних курсах. Є безліч випадків, коли людина з інвалідністю стає заручником власного житла. Наприклад, у нашому будинку поміняли ліфт, але й він ламається. Я виїхав надвір, а потрапити додому на п’ятий поверх не можу. Добре, що знаю, кому треба телефо­нувати, щоб приїхала ремонтна бригада. А скільки людей мор­дується: просять сусідів нести їх нагору…

P. S. Що мене обурило: за 28 років до Назара Гусакова додому жодного разу не прий­шов соціальний працівник! Не поцікавився, як хлопець живе? Якої допомоги потребує? Може, йому потрібен новий інвалідний візок? Може, допомога психо­лога?..

А тим часом...

«Львівщина вперше отри­мала 30 ампул препарату Spinraza, що допомагає у лі­куванні дітей, які хворіють на спінальну м’язову атрофію (СМА), – повідомила пресслужба Львівської ОВА. – Препарат передало Міністер­ство охорони здоров’я. Його розподілять у медзаклади, де лікуватимуть діток. Цей препарат називають «най­дорожчою ін’єкцією» у світі, адже один флакон коштує по­над 100 тисяч доларів”.

Схожі новини

Популярне за добу

Популярне за тиждень