Більше не треба їхати за кордон. У Львові пацієнтам із муковісцидозом пропонують інноваційне лікування

Муковісцидоз — це рідкісний, прогресуючий, небезпечний для життя стан. В організмі утворюється густий слиз, що вражає легені, шлунково- кишковий тракт, зокрема печінку та підшлункову залозу, пазухи носа, потові залози й репродуктивну систему. Досі прогнозована тривалість життя таких хворих в Україні становила лише 16 років. Це втричі менше, ніж у західних країнах.

Застосування модуляторів могло б змінити ці цифри, але таке лікування — над­звичайно дороге. За рік терапії українському пацієнту довело­ся б сплатити близько 300 тисяч доларів. Це понад 11 мільйонів гривень. Проте тепер українці, що живуть із цим діагнозом, можуть отримати новітні ліки безплатно. Виробник — відома біотехнологіч­на компанія — через благодійний фонд Direct relife передав комбі­нований препарат як доброчинну допомогу Львівському центру му­ковісцидозу.

Очікується, що перший транш забезпечить піврічну потребу у медикаменті тих хворих, які пере­бувають на обліку в ЦМ. Проєкт охопить дітей від 6 років і дорос­лих з муковісцидозом з певним типом мутації генів. У планах ви­робника — зробити програму до­помоги пожиттєвою.

За словами керівниці ЦМ Людмили Бобер, застосування мо­дуляторів дозволить зменшити ризики бактеріальних ускладнень та кількість госпіталізацій і зупи­нити прогресування незворотних змін у легенях.

Тамара з Дрогобича з дворіч­ного віку перебуває під наглядом фахівців Західноукраїнського спе­ціалізованого медичного центру. 17-річна дівчина стала однією з перших пацієнтів, яка почала приймати інноваційні ліки. Тамара зізнається: і вона, і вся її родина не могли дочекатися, коли рятів­ний препарат надійде в Україну.

Ще один пацієнт, який бере участь у проєкті, розповів, що він нарешті почав вільно дихати: «Мені здається, що я живу іншим життям».

«Старт масштабного проєк­ту є свідченням зусиль багатьох людей та організацій, — додає Людмила Бобер. — Насамперед небайдужих батьків із ВГО „Все­українська асоціація допомоги хворим на муковісцидоз“, за­відувачки Регіонального центру неонатального скринінгу Галини Макух й медиків нашого Центру, які багато років працюють над розв’язанням проблеми муковіс­цидозу в Україні. Завдяки цьому ми отримали унікальну можли­вість лікувати та суттєво покра­щувати якість життя людям з цим діагнозом».

«Попри війну, ми продовжуємо надавати допомогу важко хворим людям, — каже очільник лікарні Роман Кізима. — Наше завдання як референтного центру з питань орфанної медицини — зробити но­вітні ефективні методи лікування рідкісних хвороб доступними в Україні. Тому спільно з однодум­цями знаходимо способи при­швидшити застосування пере­дових методик у нашій щоденній практиці».

Як розповіли «ДЗ» у пресслуж­бі медзакладу, у Центрі муковіс­цидозу ЗУСДМЦ спостерігається близько 200 пацієнтів з усієї України, з них 60 — зі Львова й області. Ще 30 хворих перебувають на об­ліку у дорослому Центрі. Майже всі дорослі пацієнти раніше про­ходили лікування у цій лікарні.