Львівʼянина Назарія Гусакова підозрюють у махінаціях із коштами, які йому донатили на лікування: що кажуть у мерії (ОНОВЛЕНО)

За словами Андрія Садового, із червня 2024 року Назарій щомісяця отримує по три флакони дороговартісних ліків безкоштовно — у межах меморандуму Львівської міськради з компанією-виробником препарату «Еврісді».

Мер зазначив, що медикаменти Назарію надають за показаннями фахівців Інституту спадкової патології, які визначили потрібне дозування на основі генетичної експертизи.

Місяць терапії коштує приблизно 800 тисяч гривень. Вартість ліків покриває міська рада, а також виробник медичних препаратів.

«Коли ми почали надавати хлопцеві медикаменти, сподівалися, що він припинить збір коштів. Проте через деякий час збори були поновлені.

У розмові він пояснив, що потребує не лише ліків, а й допоміжних засобів, фізичної реабілітації та масажів. Зі слів самого Назара, процедур, які передбачені медичними гарантіями йому недостатньо", — розповів Андрій Садовий.

Коли Назарій повідомив, що йому через слабкість у м’язах потрібно збільшити дозу, лікарі запропонували йому повторну експертизу, щоб оцінити, чи в цьому є необхідність.

За словами Садового, станом на зараз Назарій ще не зробив цього обстеження.

«Але сьогодні в розмові підтвердив, що зробить це одразу після повернення до Львова», — додав мер.

Як відомо, львів'янин Назарій Гусаков має вроджену хворобу — спінальну м’язову атрофію (СМА), яка призвела до тяжкого порушення опорно-рухового апарату. Наразі чоловік може рухати лише головою та пальцями рук.

Попри надання медикаментів від міста, чоловік скаржився, що це не покриває всі витрати, тому він вимушений збирати кошти додатково.

Заклики із проханням допомогти йому в лікуванні поширювали редакції «Української правди» та Bihus.info, журналіст-розслідувач Михайло Ткач та військовий Валерій Маркус.

Нещодавно користувачі соцмереж звернули увагу на те, що Назарій не публікує звіти про те, куди витрачає зібрані кошти. Вони помітили те, що він декілька разів використовував одне і те ж фото, коли повідомляв про купівлю ліків.

Окрім того, з’явилася інформація про те, що раніше він нібито був зареєстрований на сайті з гри в покер та писав у соцмережах про ставки.

У коментарі для LVIV. MEDIA Назарій розповів, що не має чеків на покупки препаратів, адже купує їх неофіційно — так нібито дешевше.

«Переважно ліки закуповувалися не офіційно. У моїй ситуації я намагаюся економити, як можу. Найбільша моя помилка — те, що я не розділяв свої кошти і гроші, якими мені люди допомагали персонально і на зборах. Воно все впереміш.

Я ніколи не думав, що мені треба буде давати звіт про своє здоров’я", — пояснив чоловік.

Назарій пообіцяв опублікували звіти про витрачені кошти після того, як йому допоможуть у підрахунках бухгалтери.

Згодом Назарій опублікував допис у соцмережах, у якому попросив поки не переказувати гроші на його рахунки:

«Будь ласка, не донатьте мені. Я ні на що не збираю зараз і бачу, що якісь кошти продовжують надходити. Колись я публічно попросив про допомогу — на ліки, реабілітацію, виживання. Ви відгукнулися, і дали мені шанс, якого не давала система. Це було 5 років тому, коли я був простим хлопцем із Левандівки.

Зараз мені тридцять один і я стараюсь боротись. Мені стає гірше. Вже не можу банально підняти рукою телефон чи взяти виделку. Я потребую догляду 24 години на добу, мене постійно потрібно перевертати з живота на спину і навпаки, допомагати відхаркувати мокротиння, розминати м’язи. Біля мене безліч людей (реабілітологи, фізіотерапевти, ерготерапевти, масажисти, асистенти), які мені допомагають у цьому і не отримують за це «офіційну» зарплатню. Допомоги по побуту, коли я хворію, чи коли мені потрібно просто поїхати за межі району. На всі ці потреби мені щомісяця потрібно 250−300 тисяч гривень. Хвороба не дозволяє мені робити пауз. Я і так пізно почав лікуватися…

Ліки від міської ради я отримую рік: на цей рік продовжили, наче, і на разі ту інформацію, котру я маю, це 20 банок всього. Але розмовляли з п. Мером, я пройду повторний генетичний огляд і можливо місто зможе збільшити кількість банок. Я приймаю препарату по 6,6мл. Завжди. Ще до того, як почав лікуватись безперервно. До цієї допомоги від міста я намагався забезпечувати ліками себе сам. Препарати вдалося купувати з рук. Левову частину послуг я оплачував без офіційних накладних. Це про реальність, де життя дорожче за бухгалтерію. Я повинен був думати на рік чи два наперед, я просто хотів жити. Мені допомагали ліками з усіх куточків світу.

До зборів (ці 3,5 роки) мені допомагали букеристи та покеристи завдяки яким в добавок до своїх робіт я міг лікуватись в тому числі еврізді. Мені допомагали близькі, хтось кошти позичав. Шукав препарат там, де тільки міг, бо завжди казав, що збираю кошти на те, щоби якнайдовше жити. В комплексі. І життя це не лише про ліки.

Кожен з вас знає, скільки коштує щоденний похід в аптеку, послуги супроводу, догляду і реабілітації, спеціальне харчування. Адже коли для того, щоб відкашляти мокроту з легень, здоровій людині просто треба зробити глибокий вдих і додати трішки сили, а мене потрібно дві години відстукувати. І це не за планом. Коли пізно ввечері вдалось знайти реабілітолога, що пожертвував своїм часом, аби я міг вдихнути — таку послугу не замовиш, і не оплатиш з чеком. І таких потреб у мене 90%.

Тепер розумію, що треба було вести окремі рахунки, збирати чеки, але я не мав у цьому необхідного досвіду, не думав, що прийдеться звітуватися за життя.

Я дякую всім, хто проявив розуміння, підтримував мене в боротьбі з важкою хворобою і допомагав продовжувати свій «танець життя». Напевно, я жив теж неідеально. Я заробляв як міг. Я працював в БК, вже зараз заборонених у нас. Я брався навіть за обмін сум, з яких мені був маленький відсоток. Я хотів і хочу жити. Зрештою, ідеальних людей не існує", — йдеться у його дописі.