За один рік проживає… вісім-десять
Дівчинка з дуже рідкісним захворюванням малює картини, щоб продовжити лікування в Америці
/wz.lviv.ua/images/articles/_cover/437632/flamingo2.jpg)
Історія дівчинки- бабусі з Вінниччини Іринки Химич вражає. З’явилася на світ з унікальним захворюванням — прогерією. Це генетична недуга, що провокує передчасне старіння. Фактично за кожен рік свого життя вона проживає… вісім-десять.
Коли в родині з’явилася на світ Іринка, її батьки Олег та Діна Химичі із селища Березини надзвичайно тішилися. Дівчинка була для них довгожданою і бажаною.
Але невдовзі сімейне щастя зіткнулося з великим випробуванням: мама помітила, що донечка розвивається не так, як інші немовлята. Були ходіння по медиках та вислуховування різних діагнозів. Аж поки врешті-решт не прозвучав справжній — прогерія.
Виявилося, що таких малят лише сотня на нашій планеті! І єдине місце, де їх лікують, — це спеціалізована клініка у Бостоні (США). Її заснувало подружжя лікарів у пам’ять про сина, хворого на передчасне старіння. І Діна вхопилася за можливість повезти туди Іринку на лікування як за останню соломинку.
— Не знаючи мови, я писала і благала, щоб мене почули та допомогли дитині, — розповідає мама дівчинки. — Методика, за якою там працюють, складна, але я у неї вірю. Головна мета лікування — змусити ген старіння «пригальмувати», а тіло — відновлюватися. А в той час фахівці шукають можливість заново сформувати ДНК людини.
Кілька років батьки чекали на підтвердження їхнього візиту у Бостон і нарешті втішилися, отримавши позитивну відповідь. Та поки полетіли, в Іринки сталося… два інсульти: один у п’ять років, другий у сім.
Дітей з такою недугою переслідують болячки людей літнього віку, зокрема крихкість судин та кісток.
Щойно лікарі дали добро на переліт, Діна з чоловіком та донечкою вирушила до найзаповітнішої мрії.
Америка зустріла Химичів привітно. У Бостоні почули підтвердження діагнозу Іринки та схему лікування у разі згоди.
— Усіх деталей не можу розповісти, бо підписала угоду, але скажу, що за кожну таблетку маю у клініку відзвітувати. Препарати дуже дорогі, але курс на два роки нам оплатили волонтери.
За цей час в Україні померла інша дівчинка, хвора на прогерію, тож Іринка Химич залишилася єдиною в нашій державі з таким діагнозом. Коли батьки мали везти її на повторне обстеження, у ситуацію втрутився коронавірус. Життя дитини знову опинилося під загрозою.
— Ми дуже важко перенесли ковід, — намагається триматися, розповідаючи, Діна Химич. — Іринці почало віднімати ніжки, мені дало на серце. Квитки на літак довелося здати…
Були змушені все починати знову, адже час невпинно спливав, а тіло дівчинки далі стрімко старіло.
Діна розповідає, що через сімейні негаразди, аби додаткові стреси не підривали й так поганого здоров’я єдиної донечки, була змушена подати на розлучення. Тепер ділять у суді майно.
— Але найгірше не це — батько відмовлявся давати дозвіл на виліт дитини до Америки, — зізнається Діна. — Скільки нервів і здоров’я пішло на те, щоб таки полетіти.
На щастя, чергове обстеження у США підтвердило: лікування дає ефект. Тепер головне — вчасно його отримувати. А Іринка дарує мамі натхнення! У ній прокинувся художник. Дівчинка уже мала персональну виставку у столиці. Спонсор Андрій Здесенко допоміг організувати за мотивами Іринчиних картин друк листівок та серветок.
Сьогодні їй 10 років. І вона продовжує дивувати своїми творчими здібностями. Львівське інклюзивне ательє Lady Di, перейнявшись долею дівчинки, випустило особливі жіночі хустинки. Із них дивиться на нас рожевий фламінго, якого аквареллю на папері зобразила Іринка, а дизайнери перенесли картину на тканину.
/wz.lviv.ua/images/articles/2021/06/flamingo3.jpg)
/wz.lviv.ua/images/articles/2021/06/flamingo1.jpg)
— Це улюблений птах донечки, вона асоціює себе з ним, — зізнається мама. — Символ надії, любові та втілення мрій…
Кошти від продажу ексклюзивних хустинок частково підуть на рахунок маленької художниці. Вона вірить, що таки зможе продовжити лікування й доживе до справжньої старості.
Тим часом Діна тепер весь час бере кредити, аби мати змогу далі оплачувати дитині лікування.
Хто хоче підтримати Іринку з мамою фінансово, кошти може переказати на картку ПриватБанку:
5168 7520 1136 0347 (Химич Діна).