Батьки дітей з рідкісними захворюваннями організували акцію у центрі Львова

Як розповіла засновниця благодійної організації «БФ Ельдар — з надією у серці» Карина Петоян журналістам 032.ua, цього року організатори акції вирішили зробити акцент на хворобі Дюшена — генетичному орфанному захворюванні.

Це м’язова слабкість, яка швидко прогресує. Хвороба вражає лише хлопчиків. До 8−12 років вони поступово припиняють ходити та загалом втрачають здатність рухатися. Хвороба досі невиліковна.

Про синдром Дюшена Карина Петоян знає не з чуток — її син також страждає від м'язової дистрофії.

«Ми не можемо розповісти про усі орфанні захворювання, бо їх дуже багато, тому інформуємо про одне з них — хворобу Дюшена. Цього року наша організація вибрала символом підсніжник. Чому? Ця квітка занесена до Червоної книги, бо — рідкісна. Так само, як і хвороба Дюшена», — пояснила Карина Петоян.

Львівські школярі, аби підтримати діток з рідкісними захворюваннями, виготовили паперові букетики з підсніжниками. Їх та інформаційні буклети про рідкісні орфанні захворювання учасники акції роздавали львів’янам на площі Ринок.

Читайте також: Дітей вчать бути «зірками»