Українців з рідкісними недугами залишили без безкоштовних ліків

Вижити без державної підтримки пацієнтам із такими діагнозами неможливо. Їхнє лікування занадто дороге. Але закупівля гарантованих державою ліків нині заблокована, повідомляє ТСН.

П’ять інгаляцій на день щонайменше. Без них Анжеліка не виживе. Їй кожне слово дається важко. Дівчині 28, але на вигляд не більше 17, у неї ще й не засвоюється їжа. Натомість харчується пігулками. П’ятдесят таблеток на день - це звична норма Анжеліки.

У Анжеліки муковісцидос. Генетичне захворювання, яке вражає всі органи. Ціна її життя - 50 тисяч гривень на місяць.

«Основні всі програми йдуть по дітях, а коли тобі виповнюється 18, ти вже нікому не потрібен», — каже дівчина.

Тіло двадцятирічного Максима нагадує суцільну рану. У нього теж генетична хвороба: бульозний епідермоліз. Їх ще називають дітьми-метеликами. Спеціальний бинт — це друга шкіра Максима.

Спецхарчування підтримує хлопця на плаву. Але саме на їжі, яка насичує його організм білками та вітамінами, Максим нині заощаджує. «З січня місяця я не отримую харчування від держави взагалі», — каже юнак.

Бинти та харчі для Максима, купа різних таблеток для Анжеліки просто не увійшли до Нацпереліку ліків. Національний перелік ліків - це список медпрепаратів, закупити які держава має безкоштовно. Але що робити тим, хто не знайшов своїх ліків у цьому списку і залишився сам на сам зі своєю хворобою? Раніше дорослим орфанним хворим час від часу допомогала влада на місцях. Тепер цей документ зв’язав їм руки.

У Міністерстві охорони здоров’я від коментарів відмовилися. Хоча зауважили, що ліки, які не входять до Нацпереліку, можна закуповувати паралельно з препаратами із цього списку. Але урядники на місцях одразу це заперечили. Ось, скажімо, у Києві, гроші на ліки є, але механізму їх закупівлі немає.

«З місцевого бюджету виділений такий значний обсяг — 197,5 млн грн на цей рік. Але юридично закупити препарати, які відсутні в національному переліку, ми не маємо юридичного права. Отже ті препарати, які не увійшли в цей список, навіть за наявності коштів, придбати неможливо. Тобто, якщо б вони були в переліку, ми б могли закуповувати, як в минулому році. Але на сьогодні вони відсутні, купити їх неможливо», — каже чиновниця Валентина Гінзбург.

Кожен рух смичком для вчительки музики Наталі Жученко — пекельний. Для лікування її акромегалії (хвороба, за якої непропорційно збільшується якийсь орган), потрібно 200 тисяч гривень на рік. Копійки для держави, але стан жінки лише погіршується. Востаннє безкоштовні препарати вона отримувала чотири роки тому.

«Самостійно я купити його не можу, надія тільки на державу. Раніше хоч щось було, а по нашій лінії зараз взагалі нічого немає», — каже жінка.