Передплатити Підтримати

Купіть троянду – врятуйте життя!

2 мільйони 125 тисяч доларів – стільки коштує одна ампула рятівного препарату, яка може маленьку Вікторію Полюгу зі Львова врятувати від неминучої смерті

Фото з Facebook-сторінки “Врятувати Вікторію Разом”

У неї — рідкісна хвороба: спи­нальна м’язова атрофія 1−2 типу. Такі діти народжуються з генетичною «поломкою», через яку у білку, який забезпечує роботу мо­торних нейронів, бракує важливого фрагмента. Один за одним уража­ються всі м’язи, включно зі серцевим і діафрагмою, яка забезпечує надходження повітря до легень та сприяє переміщенню їжі по страво­ходу.

Таких діток, як Вікторія, в Украї­ні не назбирається й трьох сотень. Однак дедалі частіше про малень­ких пацієнтів із цим діагнозом мож­на почути у ЗМІ. Це не тому, що діти почали більше хворіти. Ще кілька ро­ків тому у них не було шансів вижити — не було препаратів, які могли б зу­пинити прогресування захворюван­ня. Сьогодні ж з’явилася надія.

СМА 1 типу — найважча форма за­хворювання. Без належного лікуван­ня такі діти не доживають й до двох років. Вікторії — рік і місяць.

«Те, що з нашою донечкою щось не так, зауважили, коли їй виповни­лося 8 місяців — Вікуся раптом пере­стала піднімати ніжки. За порадою лікарів пройшли курс реабілітації. Однак нашій дитині з кожним днем ставало гірше. Тіло її не слухалося. Настав момент, коли не могла навіть голівки тримати», — розповіла «ВЗ» мама дівчинки, Мар’яна Коцовська. Сьогодні вона разом із донькою перебуває на підтримувальному ліку­ванні в Італії. У Львові на них чека­ють тато Назар і старша сестричка Яна.

Варіантів лікування СМА є кілька. Один із них — американський препа­рат Spinraza, одна ампула якого ко­штує близько 100 тисяч євро. Дитині відразу необхідно ввести у спинний мозок шість ампул, а після цього — по три щороку. Лікування — пожиттє­ве, тобто кожного року батькам до­ведеться ламати голову над тим, де роздобути 300 тисяч євро на ліки. Ін­ший варіант — швейцарський пре­парат генної терапії Zolgensma. До­статньо зробити одну ін’єкцію — і про хворобу можна буде забути. Звісно, ті зміни, які розвинулися, є незво­ротними, тож чим швидше вдасться зробити ін’єкцію, тим краще. Після цього на маленьку чекатиме тривала реабілітація.

«Вибір для нас був очевидним, але проблема у ціні», — каже пані Мар’яна. Zolgensma потрапила до Книги рекордів Гіннесса як найдо­рожчі у світі ліки. Завдяки допомозі небайдужих — родичів, сусідів, гро­мади церкви, до якої ходять, людей, яким потрапило на очі оголошення про збір коштів, — батькам вдалося зібрати понад 2 мільйони гривень. Однак це крапля у морі, адже потріб­но зібрати ще 63 мільйони. Україна хворих дітей безкоштовним лікуван­ням (як це робить, наприклад, Поль­ща) наразі не забезпечує.

Батьки маленької Віки — прості львів’яни. Мама працювала голо­вним бухгалтером в Установі дитя­чо-юнацьких та молодіжних клубів Галицького району Львова. Тато працює у шляхоремонтному під­приємстві Личаківського району. Ні особливих зв’язків, ні особливих фі­нансових можливостей…

Зараз дівчинка проходить підтримувальну терапію в Італії. Фото з Facebook-сторінки “Врятувати Вікторію Разом”

Допомогу їм запропонувала жи­телька того ж району, Наталія Гав­рилів, яка почула про хвору дівчинку на Службі Божій у церкві. Жінці спа­ла на думку ідея створити благодійну платформу, де кожен охочий може не просто перерахувати кошти на ліку­вання маленької Вікторії, а придба­ти символічну троянду за 65 гривень — одну, кілька або склавши цілий «бу­кет» та розповісти про цю ініціати­ву у соцмережах, записавши відеоз­вернення у Stories або ж надіславши запрошення через Viber. Виконання технічної сторони цього задуму взяв на себе її чоловік, а намалювати кві­ти зголосилася подруга.

«Благодійні фонди відмовляються допомагати таким пацієнтам зі збо­ром коштів, адже сума — „захмарна“. Доклавши тих самих зусиль, витра­тивши ту саму кількість часу, можуть врятувати не одне, а кілька життів. Тож у батьків надія одна — на нас із вами», — каже координаторка благо­дійної платформи пані Наталія.

Якщо у вас невдовзі день на­родження або іменини, мо­жете запропонувати своїм друзям не дарувати вам якісь пода­рунки, а придбати символічну тро­янду на MillionRosesForVictoria (www.millionrosesforvictoria.org), долучившись у такий спосіб до порятун­ку маленької Віки. Після здійснення платежу на благодійній платформі людина отримує картинку з троян­дами, яку зможете поширити на сво­їх сторінках у соцмережах.

Кошти на лікування Вікторії Полюги можна переказати й у більш звич­ний спосіб — на банківський рахунок. Ось реквізити, за якими можна здій­снити переказ:

ПриватБанк 4731 2196 1475 0994 Полюга Назар (тато)

5168 7427 1698 7346 Полюга Назар (тато)

USD IBAN UA973052990000026201899325378 SWIFT CODE/BIC: PBANUA2X POLIUHA NAZAR

EUR IBAN: UA553052990000026207899325639 SWIFT CODE/BIC: PBANUA2X POLIUHA NAZAR

Monobank: 5 375 411 404 612 058

ПриватБанк 5 168 742 710 339 957 Коцовська Мар’яна (мама)

Ощадбанк 5167 8032 2632 0880 Коцовська Мар’яна (мама)

Більше інформації про маленьку Вікторію знайдете на офіційній сто­рінці у Facebook під назвою «Врятувати Вікторію Разом».