Передплатити Підтримати

Коли другий син народився зі синдромом Дауна, удочерили… ще й таку дівчинку!

Подружжя українців, що живе у США, розповіло, як дає собі раду з особливими дітьми

Фото з приватного архіву Мар’яни Тененіки

В Україні у 2016 році (це — найсвіжіша статистика) народилося 360 діток зі синдромом Дауна. Із них лише близько 20 батьки залишили у пологових будинках. До 2010 року 87% новонароджених із зайвою хромосомою ставали сиротами при живих батьках. Ставлення до неповносправних в Україні поступово змінюється. Але чи багато з нас наважилися б всиновити таку дитину?

Мар’яна Тененіка із чоловіком вирішили кинути виклик власним страхам і удочерили дівчинку зі синдромом Дауна, при тому, що виховують ще двох хлопчиків, один із яких також має цю генетичну аномалію!

За статистикою ВООЗ, кожне 700 немовля у світі народжується зі синдромом Дауна. Генетичний збій відбувається незалежно від способу життя батьків, їхнього здоров’я, звичок та освіти. Єдиний фактор ризику — вік матері. Для жінок у віці до 25 років імовірність народження хворої дитини дорівнює 1/1400, до 30 — 1/1000, у 35 років ризик зростає до 1/350, у 42 роки — до 1/60, а в 49 років — до 1/12. Філіппа Мар’яна народила у 26. Друга вагітність (як і перша) була запланованою. Аналізи і УЗД показували норму.

Мар’яна разом зі своєю сім’єю живе у місті Шарлотт, штат Північна Кароліна. Переїхала до США із батьками 12 років тому. Там і зустріла свого майбутнього чоловіка, також українця.

У 22 роки народила первістка. Хлопчика назвали Еріком. Через чотири роки на світ з’явився Філіпп. «Коли синочка дали мені на руки, наші погляди зустрілися. Відразу зрозуміла, що у нього — синдром Дауна, — згадує Мар’яна. — Не хотілося вірити, що все це відбувається зі мною. У США ніхто відразу не каже, що у дитини — синдром Дауна. Кажуть, що є ознаки синдрому, і тому потрібно провести генетичний аналіз. Мені дали час оговтатися. Але Філіппа відразу почали обстежувати на наявність супутніх захворювань (50% немовлят із синдромом Дауна мають вроджені аномалії серця, шлунка та/або кишечнику. Раніше такі дітки доживали максимум до 40 років, оскільки медицина була безсилою перед цими захворюваннями. Тепер їх лікують, тому вони можуть жити до 60-65 років і навіть довше. — Авт.).

Виявилося, що у Філіппа є проблеми зі серцем. Про те, щоб написати відмову від сина, навіть думки не було. У США якщо якась мама хоче залишити дитину, то це цілий юридичний процес. Мусить вибрати для неї батьків. Ось чому у цій країні малий відсоток залишених дітей".

Запитую, як знайшла у собі сили, аби прийняти той факт, що її синочок народився хворим. «Бог допоміг — і не тільки мені, а й чоловікові. Самій би важко було дати раду, — зізнається моя співрозмовниця. — Велике значення має, як ти сприймаєш таку дитину. Сприймаємо Філіппа так само, як і Еріка, — просто Філіпп вимагає трошки більше уваги».

«У США як тільки така дитинка з’являється на світ, інформацію про неї передають у центри раннього втручання, — розповідає Мар’яна. — Нам звідти самі зателефонували і запропонували ігрову, фізичну терапію та послуги логопеда. Дітям з особливими потребами держава покриває всі необхідні витрати. Якоїсь спецдопомоги ми з чоловіком не отримуємо. Є державне медичне страхування — і все».

Після трьох років такі діти можуть іти у спецсадочок. У групі — максимум 10 підопічних, один викладач та двоє помічників. Якщо дитина потребує особливої допомоги, до неї приставляють асистента. Якщо розвиток дитини дозволяє їй навчатися у звичайному класі, її долучать до колективу здорових діток або дитина може легші предмети вивчати з усіма, а складніші — на індивідуальних заняттях. Спецкласи, де навчаються дітки з особливими потребами, функціонують при звичайних школах. Якщо дитина закінчує школу і може працювати, центри з працевлаштування таких осіб допомагають їй знайти роботу.

Минулого року родина зважилася на відчайдушний, з погляду пересічного українця, крок — всиновила дівчинку зі синдромом Дауна. «Коли дізналася, що в Україні багато таких дітей виховуються у дитбудинках, перестала спати. Коли поділилася ідеєю з чоловіком, попросив, аби дала йому час на роздуми. Одного дня підійшов до мене і запитав: «Ну що, починаємо? Що для цього потрібно?». «Так ми почали готували документи на удочеріння Еліс, — згадує Мар’яна. — Мій чоловік — як друга мама для наших дітей. Повертається з роботи і весь час, поки не вкладемо їх спати, проводить із ними: купає, гуляє, читає казочки на ніч. Тож ввечері можу зайнятися домашніми справами, трохи перепочити або попрацювати (за фахом жінка — художник-дизайнер, але діти надихнули її стати фотографом. — Авт.)».

Мар’яна підтримує контакт з біологічною мамою Елсі — переписується у Viber. «Не мали змоги зустрітися з нею в Одесі, але вона спокійна, бо знає, що її дитину виховують люблячі батьки. Від доньки відмовилася через синдром, — розповідає Мар’яна. — Не була морально готова виховувати таку дитину. У неї є старший син. Каже, не хотіла, щоб Елсі стала для нього потім обузою».

Цікавлюся, чи важко їй виховувати двох дітей зі синдромом Дауна? «Будь-яку дитину важко виховувати, бо це вимагає великих затрат часу і зусиль, — каже. — А коли у дитини синдром Дауна, це ще складніше — щоб дитина сіла, поповзла, зробила перші кроки… Філіпп — більш жвавий, Елсі — спокійніша. Зрівноважують одне одного, тому встигаю приділити належну увагу обом, не забувши й про старшого сина». «А як Ерік ставиться до молодших братика і сестрички?». «Брали Еріка зі собою в Україну, коли їхали в Одесу забирати Елсі. Ерік полюбив її з першого погляду, а вона — його. Він турбується про сестричку, захищає її. А от з Філіппом наразі ще шукає спільну мову. Американські діти бачать у школі неповносправних ровесників і розуміють, що це — такі ж люди, як і вони, але з певними особливостями»…