Право на смерть без болю

В Україні налічується 100 тис. невиліковно хворих (і це тільки ті, у яких рак). З них лише 5-15% отримують адекватне знеболення.

85% невиліковно хворих хочуть перебувати вдома , а не у хоспісі.
85% невиліковно хворих хочуть перебувати вдома , а не у хоспісі.

30-річна Інна не могла натішитися своїм новонародженим синочком. Та щастя тривало недовго —  жінка помітила на ручці у малюка дивне утворення. Далі події розгорталися, як у страшному сні. Дитину прооперували.  Через два тижні після операції нарости були розкидані вже по всьому тілу. Діагноз Андрійка для молодого подружжя прозвучав як вирок — «мезенхіома, саркома м’яких тканин, метастази, 4 стадія».

Сім’я звернулася у київську онколікарню, однак у госпіталізації їм відмовили, бо не мали столичної прописки. Мама написала лист у МОЗ України, і хлопчика таки взяли на лікування.

Батьки винайняли квартиру поблизу Києва, аби бути поряд із сином. За два роки дитина пройшла 26 хіміотерапій, їй провели чотири великі операції і 10 малих. В останні два тижні “хімія” ефекту не давала. Лікарі повідомили, що шансів на видужання немає.

“Останні півроку сина турбують болі. У лікарні йому давали дексалгін і но-шпу, але ці препарати болю не знімали, — розповідає мама Андрійка. — Вдома знеболювали налбуфіном. Коли болі посилювалися, треба було колоти морфін. Лікарі “швидкої” відмовлялися знеболювати. Казали, не хочуть брати на себе відповідальність, якщо у дитини виникне задишка. Коли звернулися у поліклініку, щоб стати на облік і отримувати рецепт на знеболення, медичні працівники не знали, як оформити наше звернення. Врешті-решт, таки отримали рецепт на ін’єкційний морфін. Однак призначена доза не допомагала.  Волонтери допомогли дістати морфін у краплях. Якби не ці ліки, були би у повному розпачі”.

“З боку медиків не побачила ні розуміння, ні милосердя, — каже Інна. — Можливо, так прийнято ставитися до тих, хто вже не одужає. Після виписки минуло чотири місяці, за цей час лікарі жодного разу не поцікавилися станом дитини. Таке враження, що про неї забули! Навіть не зателефонували, щоб дізнатися, чи дитина взагалі ще жива”.

Пухлина в Андрійка — як жива рана, яка гниє. Батьки самі роблять перев’язки. Чоловік приходить з роботи ввечері і змінює дружину, щоб та могла вийти на вулицю і прогулятися. Разом вийти не можуть, бо не мають на кого залишити сина.

За підрахунками Міністерства охорони здоров’я, в Україні є 100 тис. невиліковно хворих людей (це тільки, що стосується раку), з них 17,5 тис. — діти. Більшість із них вмирає у муках, будучи позбавленими права гідно піти з життя. У 2013 році в Україні  з’явився морфін у таблетках (дозвіл на виготовлення перорального морфіну отримали два українські виробники), однак деякі лікарі досі не знають про існування такої форми опіатного знеболювального! Як і про морфін у формі сиропу, який всмоктується у ротовій порожнині, що важливо для пацієнтів, які не можуть ковтати (новонароджених, паралізованих, людей похилого віку). З 2015 року була знята заборона на введення ін’єкційного морфіну хворим їхніми родичами (до того до цієї процедури допускалися тільки медичні працівники). Близьким пацієнта, які за ним доглядають, дозволили видавати морфіну про запас безкоштовно (знеболювальне закуповується за кошти місцевого бюджету) на термін до 10−15 днів (для порівняння, у західних країнах — від двох тижнів до місяця). Проте лікарі не поспішають виконувати те, що прописано у законі. “Дамо хворому ліки про запас, а він  помре за два-три дні”, — виправдовуються. Самі пацієнти часто  не поспішають переходити на сильне знеболювальне — бояться звикання, і медики підживлюють їхні страхи. Залежність розвивається рідко — хворі до цього моменту не доживають.

“Хворі, у яких немає шансів на одужання, просять родичів, які працюють у правоохоронних органах, аби ті дали їм пістолет? Чому гризуть стіни і ріжуть вени? Чому лікарі, знаючи, що можна виписати пацієнту 90 таблеток, виписують 10? — обурюється радник міністра охорони здоров’я Леся Брацюнь. — До мене звернулися родичі хворого з 4 стадією фіброзної злоякісної гістіоцитоми (найпоширенішої форми пухлини м’яких тканин. – Авт.), якому потрібно було приймати морфін за схемою дві таблетки шість разів на добу (загалом 12 таблеток), бо в Україні маємо тільки морфін короткої дії на 4−6 годин, а не пролонгованої, якого вистачає на 10−12 годин. Консиліум з трьох лікарів вирішив, що вистачить з хворого й шести таблеток. Коли поцікавилася, на якій підставі, відповіли: “Пацієнт не схожий на такого, якому потрібно 12 таблеток”.

“Хронічний біль медики розглядають як симптом, але це — хвороба, — каже завідувачка виїзним консультативним відділенням Центру паліативної допомоги Івано-Франківської області Людмила Андріїшин. — Біль можна лікувати. З 2013 року законодавство у сфері обігу сильнодіючих знеболювальних у закладах охорони здоров’я лібералізувалося. Однак активісти продовжують фіксувати непоодинокі випадки лікування без знеболення, яке можна порівняти з тортурами, адже за наявності всіх необхідних лікарських засобів хворих піддають стражданням. Лікарі у своїх діях керуються старими нормами — через страх або незнання. А за ненадання без поважної причини допомоги хворому медичним працівником, між іншим, передбачена кримінальна відповідальність (якщо це спричинило смерть хворого, карається обмеженням волі на строк до чотирьох років або позбавленням волі на строк до трьох років. У деяких випадках — з позбавленням права обіймати певні посади чи займатися певною діяльністю на строк до трьох років. — Авт.)”.

За три роки (з 2014-го по 2017-й) Ірина Сергієнко з Департаменту Національного превентивного механізму проти катувань Секретаріату Уповноваженого Верховної Ради з прав людини відвідала українські хоспіси та відділення, де надають паліативну допомогу, а деякі з них — повторно, аби переконатися, що адміністрація закладу виправила недоліки, на які їм вказали: “Є хоспіси, які надають якісну паліативну допомогу, знеболення. Однак є багато таких, які виконують виключно соціальні функції (не надають належної медичної допомоги). У багатьох відсутні фахівці мультидисциплінарної допомоги (соціальні працівники, юристи, психологи). Деякі приватні хоспіси (у Житомирській, Запорізькій області) не мають ліцензії на медичну практику. У районних хоспісах недостатньо знеболювальних препаратів або їх взагалі немає. У сейфах, де би мали зберігатися наркотичні речовини, — вата і нашатир. Медсестра їде за 40 км у районну лікарню, щоб взяти кілька ампул анальгетику. Хворий весь цей час перебуває без знеболення. Пацієнти позбавлені доступу до води і повітря. На тумбочці біля ліжка немає горнятка з водою. Життя закінчується у муках, у чотирьох стінах. Палата — на вісім осіб, біля ліжок — відра з помиями, бо багатьом важко до туалету дійти. Тут же — їжа, розкиданий одяг…”

“Не призначати адекватне знеболення —  лікарський злочин”, — каже директор ГО “Інститут правових досліджень та стратегій” Андрій Роханський. За підрахунками правозахисників, в Україні лише від 5 до 15% дорослих хворих з больовим синдромом можуть досягнути рівня життя “без болю”.  У невиліковно хворих дітей відсутній доступ до сильнодіючих знеболювальних ліків. Як і в українських військових, які отримують важкі поранення під час бойових дій.

“У наплічнику військового санітара є налбуфін. У військового —  парацетамол. Морфін забрали, бо це не відповідає стандартам НАТО, хоча під опіатним анальгетиком важкопораненого можна дві години спокійно транспортувати.

7% опитаних військових розповіли, що не відчували болю після поранення. 33% — не були при свідомості або не могли пригадати свої відчуття. 60% переживали сильний біль, — наводить статистичні дані представник ГО “Українські правозахисні ініціативи” Ігор Шпитяк. — У війні на сході за станом на 1 червня 2017 року загинуло 4126 військовослужбовців та правоохоронців. За оцінками фахівців, 600 із них можна було би врятувати, якби не жахливі недоліки у медичному забезпеченні, вчасно надана перша медична допомога. Багато поранених помирає від больового шоку, бо не отримує знеболення. Морфін вводять тільки у лікарні, а через 2−3 доби після операції  перестають давати. Замінюють дексалгіном, анальгіном з дімедролом — навіть якщо біль сильний. Багато поранених, яким ампутували кінцівки, потерпають від фантомних болів, але лікарі не знають, як їх лікувати.

“Потребу у паліативних ліжках розраховують за такою формулою — 10 ліжок на 100 тис. населення. Тобто якщо у місті живе 800 тис. осіб,  ліжок має бути 80. Наприклад, у Львові є два заклади державного підпорядкування – комунальна лікарня-хоспіс і 4-та лікарня, яка має паліативне відділення. Також цим питанням займається шпиталь Шептицького. Загалом — 75 таких ліжок.  Для такого великого міста цього замало. В області ситуація ще критичніша –  175 ліжок”, — каже головний позаштатний спеціаліст з організації паліативної та хоспісної допомоги Департаменту охорони здоров’я ЛОДА Ярослав Чуловський. В Україні є 1600 хоспісних ліжок, сім хоспісів і два центри (у Харкові та Івано-Франківську), де є всі служби.

“У хоспісі 60% пацієнтів мають бути з термінальною стадією раку. 40% — після інсультів, з переломами шийки стегна, важким діабетом. Тоді це — хоспіс, а не відділення з догляду за невиліковно хворими. 85% невиліковно хворих бажають перебувати вдома. У розвинутих країнах (Австрії, Італії, Бельгії) ⅔ таких пацієнтів обслуговуються виїзними хоспісними бригадами. Це те, до чого маємо прагнути”, — наголошує Леся Брацюнь.

Фото з архіву «ВЗ»