Слабенькі м’язи, та сильний дух
Львів’янка Софія Радиш – перша в Україні дитина з хворобою спінальної м’язової атрофії I типу – «пішла» до школи.
Софійці Радиш — сім років, її молодшому братові Лук’яну — п’ять. Це красиві усміхнені діти, у кожного з яких свої захоплення. Софія любить малювати і має хорошу абстрактну уяву. Лук’ян любить слухати музику та розглядати картинки. Важка хвороба — спінальна м’язова атрофія І типу (діти залежать від апаратів штучної вентиляції легень) — не позбавила їх бажання боротися — лікарі прогнозували, що малюки і до року не доживуть. Завдяки титанічній праці і наполегливості батьків прогнози не виправдалися. 9 листопада Софійка “пішла” у перший клас. Ця унікальна дівчинка єдина в Україні з хворобою Вердніге-Гоффмана наважилася здобувати освіту.
«ВЗ» уже писав про родину Радишів. Попри те, що Софійка та Лук’янчик не можуть ходити, самостійно тримати голову, сидіти, говорити, ковтати слину та відкашлювати мокроту, їхній інтелектуальний розвиток — збережений. Діти все розуміють і мають ті ж бажання та захоплення, що й їхні однолітки... Батьки діток, Роман та Наталія, — лікарі. Софійка народилася здоровою дитиною. Коли дівчинці минув місяць, батьки зауважили, що вона слабше рухає ручками та ніжками, поперхується під час годування. Почали шукати причину. Через два місяці підтвердився діагноз, якого боялися найбільше: хвороба Вердніге-Гоффмана, або спінальна м’язова атрофія (СМА), найважчого першого типу. Недуга проявляється прогресуючою м’язовою слабкістю, внаслідок якої діти поступово втрачають здатність рухатися, а згодом і дихати. Будь-яка підхоплена вірусна інфекція часто ускладнюється пневмонією. Як наслідок, чимало дітей-«СМАйликів» не доживають навіть до свого першого дня народження. Втрачають здатність самостійно дихати, тож залишаються прикутими до апаратів штучної вентиляції легень.
У півтора року запалення легень все ж таки спіткало Софію. У реанімації довелося провести чотири місяці. Дівчинку підключили до апарата штучної вентиляції легень. У цей важкий час Наталія відчула, що знову вагітна. ДНК-діагностика могла показати, чи здоровий плід, але жінка вирішила, що не зважиться на аборт, і відмовилася від ДНК. Те, що новонароджений Лук’ян хворий, підтвердили, коли немовляті минуло два тижні. У півроку його також довелося підключити до апарата. Коли батьки — носії хвороботворного гена, 25% ймовірності, що їхня дитина матиме СМА.
В Україні немає жодних державних програм надання амбулаторної допомоги таким дітям, відсутнє державне забезпечення життєво необхідною медичною апаратурою і засобами для щоденного догляду. Усі витрати лягають на плечі батьків (а це приблизно 18 тисяч євро, щоб забрати додому з реанімації, і близько 10 тисяч гривень щомісяця на дитину). Місячна допомога на дитину-інваліда — 2 тисячі 26 гривень. За кордоном з такими дітками працюють психологи, реабілітологи, логопеди, масажисти, сім’ю забезпечують обладнанням, витратними засобами, медичним персоналом для щоденного догляду.
“Я не хочу говорити з вами лише про труднощі, - пояснює журналістці “ВЗ” Наталія Радиш. - Хочу донести до читачів газети, що здаватися не потрібно за жодних обставин. Господь милосердний. Наперекір багатьом песимістам, наші діти продовжують не лише жити, а й дивувати своїми досягненнями, ерудицією та почуттям гумору”. Запитую, чому Свято першого дзвоника у цій родині відбулося не традиційного
1 вересня, а 9 листопада? “В особливих діток усе по-особливому, - відповіла пані Наталія. - Сама підготовка до школи зайняла у нас більше часу, аніж очікували. Останні чотири місяці були складні. До звичайного розпорядку дня додалися ще й бюрократичні клопоти. Десятки кабінетів із чергами пацієнтів, сотні підписів, заяви та бланки, привезення додому спеціалістів, щоб отримати їхній висновок... З усіма отриманими документами прийшла до директора школи, що розташована поруч. Знаєте, що я почула? “Ми не звичайна школа... Ми — гімназія! - відповіли мені. - Наші вчителі — найкращі. Ми не вчимо дітей із особливими потребами. Навіть не сподівайтеся, що до вас прийде хороший спеціаліст-вчитель...”. Не хочу скаржитися на ту школу, Бог вчить прощати. Та й не думаю, що скарги змінили б на краще щось у головах або серцях тих людей. Дякую адміністрації та вчителям СЗШ №82, які прийняли нас до себе. З понеділка до п’ятниці Софійка має два уроки на день. Вчителі ходять до неї, займаються. Софійка дуже хотіла до школи. Недавно приходила вчителька із читання і сказала їй, що ділитимуть слова на склади. “Може, буде важко, можливо, поділиш не з першої спроби..”. На що Софійка впевнено відповіла: “Зможу!”. Вона дивує і нас, і вчителів своєю наполегливістю і своїми досягненнями”.
В Україні Софійка наразі єдина із хворобою Вердніге-Гоффмана. Діти-«СМАйлики» із Європи, а також Білорусії, Росії навчаються. “Діти з особливими потребами, як і інші, мають право здобувати загальну середню освіту, - каже Наталія Радиш. - На жаль, дошкільної освітньої програми для таких діток не передбачено. Є спеціалізовані заклади. Але для цього дітей треба привозити. Коли ж діти нетранспортабельні, приковані до апарата, - так і мають залишатися вдома”.
...Поки спілкуюся із мамою, Лук’янчик на великому екрані переглядає світлини із першого дзвоника сестри. Софійка нагадує мамі, що час малювати. “Олівцями? Фломастерами? Фарбами?” - допитується пані Наталя. Донька обирає останній варіант.
Мрією родини Радишів є придбання спеціального комп’ютера “Тобіі” (придбати можна у Великій Британії або Швеції. - Авт.), який полегшує комунікування дітей-“СМАйликів” з оточенням. Прилад перетворює порухи їхніх очей та кінчиків пальців на... слова. Ціна цього комп’ютера не захмарна, але дуже висока для сім’ї, що кожного дня витрачає неймовірні кошти на підтримку життєзабезпечення дітей. Можливо, завдяки вашій допомозі та невтомній турботі батьків ми незабаром почуємо про нових Стівенів Хокінгів?
Реквізити для допомоги:
Розрахунковий рахунок:
292 448 255 091 00
МФО банку: 305299
ОКПО код банку: 14360570
Призначення платежу:
для поповнення картки
5167 9872 0881 8449,
Радиш Наталія Степанівна
ІК 2983507463
Телефон мами Наталії: 096-469-70-39.
